domingo, 13 de julho de 2014

Viver Renal Cansa!!!

Após um longo verão cheio de sol e alegrias...mais um da série #desabafos!!

Sou renal há 35 anos. Já vi e vivi muita coisa que pessoas de cem anos não devem ter vivido. Já vi pessoas morrerem na minha frente, já errei e já vi erros grotescos de pacientes e funcionários. Já perdi muitos amigos que lutavam ferozmente pela vida...

Vi meu mundo acabar várias vezes, mas no dia seguinte estava tudo bem...

Semana passada, pela primeira vez em 35 anos vi a dimensão de ser paciente renal!

O paciente renal não tem outra vida, ele pode ter suas alegrias passageiras, sempre passageiras, mas nunca deixará de ser e viver todas as dores da vida renal.

Ele vai ficar feliz com uma xícara de cappuccino hoje, mas vai sofrer com os resultados dos exames!
Ele será feliz apenas com um copo gelado de água, suco, refrigerante ou uma xícara de café, mas vai sofrer no final da sessão, com todo o peso acumulado.

Ele sentirá dores por causa das cãibras e ter pressão baixa em algumas sessões de hemodiálise e vai viver um inferno para renascer todos os dias.

Ele terá restrições alimentares durante toda a sua vida e líquidos em excesso poderá lhe causar uma morte lenta e dolorosa, se ele for um dos "felizardos" que não urinam.

O paciente renal será dependente dos outros para sempre, da família, dos funcionários e da clinica onde ele precisa fazer o tratamento em hemodiálise, para sempre....mesmo que para sempre seja tempo demais para um renal crônico!

Hoje desabafo minha dor, meus receios e sonhos: Sonho de viver mais, de viajar mais, de fazer mais artes, de ter filhos, de ser feliz por inteiro. Eu sempre acreditei que ser renal podia sim, ser normal....perdia um sonho hoje e fazia tantos outros amanhã, morria passando mal hoje mas renascia amanhã de manhã, quando o mal estar passasse, porque graças a Deus, sempre passa.

Agora o medo de quem não pode e não quer fazer transplante, porque sim, o transplante é a ÚNICA opção que nós temos de diminuir esta dependência!

O medo de viver na dependência de pessoas que também são dependentes de outras pessoas, que também são dependentes, do governo, do sistema, da política, da saúde, do Brasil.

E saber que minha única saída seria reinventarem a saúde no Brasil...ter normas claras, fiscalização, multas, justiça!!

E eu só queria poder dialisar em paz: chegar no horário, ser ligada à maquina, dialisar em paz, ser acompanhada por um médico, um técnico e toda equipe responsável pelo atendimento, ser desligada no horário, sair, chegar em casa e enfim...viver.

Eu não queria ter que ficar preocupada com assuntos que não me dizem respeito, com o capilar que "vão me enfiar", quantos reusos, quem vai me puncionar com cuidado, o lanche, a escala, os horários dos atrasados que acabam me atrasando...

Eu só queria que cada um fizesse sua parte no mundo, para tornar o mundo e nossa vida mais leve...

E não precisar viver insegura ao perceber que esta dependência do mundo será para sempre, mesmo que para sempre seja muito tempo para um renal...

É só hoje, e isso passa...

Beijos¨*
Lü.

16 comentários:

Alessandra Nogueira disse...

PUTZ VC DISSE TUUUUUUUUDDDOOOOO! só alguem com 35 anos de diálise poderia dizer tudo com tanta maestria e propriedade! é tudo o que penso nos meus modestos 14 anos. adorei!

Alessandra Nogueira disse...
Este comentário foi removido pelo autor.
Thais Helena Fauvel disse...

oi Lu -
Sim - tudo cansa e como cansa! Não há feriado prolongado, não há "atestado", não há férias, não há pausa.
O transplante é um caminho, com outros problemas, outros medos e outras dependências. Com a mesma base: qualidade do remédio fornecido, se o remédio vai dar, se vai chegar, ve vai funcionar!!! Se os exames necessários serão pedidos, se a equipe médica esta mesmo sabendo o que ocorre com cada paciente, se o prontuário foi preenchido de forma correta (sim - existem muitos erros em prontuários - eu mesma tenho coleção de exemplos).
Mas quando eu digo que a vida renal é normal - é porque não conheço outra. Não trabalhei, não tive filhos, não viajei, não contribui com a previdência... não fiz nada! Briguei pela vida, dia a dia. Algumas horas desisti, mas como vc disse, a coisa passa e a gente pensa que pode ser difernete. De certa forma, as vezes penso que ser renal é esperar pela morte e escolher como ela deve acontecer. Porque de certa forma é isso que a gente faz, luta diariamente para ter uma morte não dolorida... porque dizer que temos vida, é um tanto esquisito. Nesse momento estou com um copo com gelos e um dedo de coca cola, e pensando - meu potásseio está alto - viver renal é estar o tempo todo de antena ligada sem saber que sinal vamos captar, e mais - como vc desabafou - não basta cuidar de nosso sinal temos que estar atento aos sinais alheios, pois uma besteira do outro pode nos custar avida... ou pior sequelhas que jamais irão se recuperar.
beijo

Scylene - Livraria Nobel Bougainville disse...

Lü,entendo muito bem tudo isso...não sou renal, mas, com a minha miopatia, vivo também muitas das suas indignações. Temos que focar nas partes boas da vida e continuar entregando tudo nas mãos de Deus. Graças a Deus conseguimos ser felizes da forma que somos. bjos

Gi Guerreiro disse...

Oh, Lu, sinto tanto por isso; não, não é pena, é sentimento de tristeza por não poder mudar essa situação. Mesmo morando tão longe saiba que lhe envio vibrações positivas, desejo que você nunca desista e continue se reinventando. Continue fazendo arte e o bem. Saiba também que você é uma mulher forte, eu por muito menos, despedaço-me. Gosto de ler esses desabafos para aprender a viver.
Beijo enorme .

Luciano Tanus disse...

Sempre com muita propriedade e mais uma vez descrevendo o que todos nós sempre queremos "gritar" pra ver se alguém nos escute.

Ana Paula Tamborino disse...

Só pudesse me ver agora, veria meu aplauso. É bem isso mesmo Lú. Nada a acrescentar, força e fé para nós renais. bjao flor.

Fabiana disse...

Que tal então fazermos um transplante? A nossa compatibilidade ė de 97%. Já tive meus filhos _ três, aliás _ e estou pronta. Vamos fazer?

Elis disse...

Lu, nem sei o que dizer porque não tenho noção de todos os problemas que você enfrenta. Mas senti vontade de dizer que se estou triste, seu blog, suas palavras, seu scrap, seu empenho no Scrap do Bem me alegram, porque vc faz tudo com entrega. Não entendo a lógica das coisas e nem sei se há um sentido para tudo isso, mas com todas as suas dificuldades, vc torna o meu dia especial com um clique e isso - definitivamente - significa alguma coisa.

Hagmar N. Curto disse...

Ótimo texto!! Creio que é um pouco de tudo que um renal crônico passa e sente! Parabéns pela determinação e desabafo na medida certa!!

George Lopes disse...

Assim como vc, eu gostaria de ñ saber tanto sobre a vida renal...
Ahahahahahahahahahahahaha!!!!
Belo texto, Lu!
Como disseram, só quem já passou por tanta coisa pode expor a situação com tamanha clareza.

wagner do face kk disse...

minha mulher ri quando bebo agua pq eu fecho os olhos, mas como nao apreciar o nectar da agua gelada rsrs, sao segundos de alegrias, mas no outro dia =/, mas valeu cada golinho kkkkkk

Anônimo disse...

Poxa vida tu disse tudo, eu tenho só dois anos de hemodiálise. Hoje eu so feliz com um copo de Coca Cola, amanhã com o resultado dos exames eu sou infeliz...e assim msm , a vida de um renal, felicidade momentaneamente. Guerreira tamo juntas na luta obrigado :)

selma del queiroz disse...

Lu nao sou renal, gostaria de ser, porque quem e aqui na minha casa e meu filho, e te digo , e uma dor tanto ou maior que a dele, uma impotencia,uma frustracao e um sentimento de fracasso pora nao poder fazer nada por ele a nao ser todo o amor que tenho, por isso digo, gostaria de ser, nao ver e sentir meu filho passar por tudo isso, ele e um guerreiro como todos vcs, ele luta dia a dia por vida, ele e um viciado, de carteirinha, em AGUA, sempre foi desde bebe, ficou diabetico aos 23, e nefropatia pegou ele na sua idade,ele agora esta com 40 anos, quer dizer 5 de dialize.Ontem ele fez sua sexta hemodialize, ate entao ele fazia a peritonial, foram 4 anos e alguns meses, sem poder dormir ²a vontade². Ele agora diz, mae como e bom me virar na cama sem preoculpacao da maquina apitar, eu rio, feliz por uma coisa tao natural ne, mas e isso a vida do renal, o que me entristece e tanta gente com tudo na vida e jogar fora, um forte abraco te peco me comunicar mais vezes com vc e um acalento, obrigada mil bjssssss

Anônimo disse...

Parabéns você é uma guerreira!

Marcley Ferreira disse...

Isso é vida RENAL. Todos que se encontram nessa situação sabe realmente o significado do seu desabafo. Abraços Lu!