terça-feira, 16 de setembro de 2014

5 Dicas para viver bem sua vida renal!

Tem momentos que cansa ser renal. A rotina exaustiva que é o tratamento, as crises de pressão baixa ou alta, dores, a incerteza do amanhã e tantos outros sintomas desta doença tornam a nossa rotina pesada demais...

O que para muitos pode parecer "fichinha!, para o renal é um tratamento cansativo e invasivo sem direito a queixas.

Mas como nem tudo está perdido neste mundo, e apenas nós temos o controle da nossa vida, aprendi que devemos tentar viver de maneira leve, simples e sem grandes expectativas!!!


1. Aproveite cada momento:
Desde uma xícara de café a um banho demorado, aproveite cada segundo. Não espere um dia especial para comer/fazer algo que goste muito, todos os dias são especiais. Aproveite os momentos em família, brinque, ame, cuide todos os dias. Leia um bom livro, veja um filme especial, pinte um quadro (se você não leva jeito, pinte assim mesmo!) tente não sofrer pelo que ainda nem sabe se vai acontecer.

2. Desligue sua mente da rotina renal: 
Deixe a vida renal apenas para os dias do seu tratamento. Nos outros dias esqueça, fazendo as coisas que gosta. Evite ficar pensando no que perdeu, tente se lembrar das coisas boas que você tem. E que ainda pode viver.

3. Priorize seu bem estar: 
Sem hemodiálise não vivemos, então priorize o que te faz bem: pessoas, lugares, programas, alimentos. Tente não ganhar muito peso entre uma sessão e outra. Faça trocas pelo seu bem estar:  As vezes você gosta mais de queijo do que de sorvete. Os dois são ricos em fósforo!!Faça escolhas seguras. Congele a garrafinha de água e beba aos poucos durante o dia. Faça uma atividade física e evite excessos!!!

4. Tenha um hobby:
Aprenda algo novo: pintar, crochê, tricô, slackline, judô, doces, música. Aproveite seu tempo aprendendo coisas novas, criativas e divertidas. Tem muito curso pago/gratuito por aí. E quando aprender, faça com amor...

5. Tenha grandes amigos: 
Os amigos e nossa família são nossa ligação com a Terra. Nosso alento, conforto e sustento. Tente tornar a rotina do seu acompanhante de vida renal mais leve. Pode não parecer, mas ele vive as mesmas angústias que nós vivemos.

É isso aí, espero ter ajudado você de alguma forma!
Beijos¨*
Lü.

terça-feira, 19 de agosto de 2014

Renal não vive só de hemodiálise!!

Quem pensa que viver renal é triste, incapacitante e doente está "mais ou menos" enganado...rs*

Tem muito paciente debilitado sim, e todos nós, renais ou não temos dias bons e ruins. Mas hoje acredito que a vida renal bem assistida promove bem estar, dignidade e independencia ao paciente.

Na minha opinião o que debilita é a falta de uma boa alimentação, não ter uma rotina no tratamento, não ter médicos que se preocupam e cuidam de verdade do paciente. Precisamos de médicos que tratam um paciente ao invés de tratar toda a clínica "em lote"!

O blog [.Vida ReNal.] foi criado com a finalidade de mostrar minha rotina renal. Com restrições, controle, descontrole, alegria, fé e mais importante resiliência. Não adianta ficar sofrendo por algo que não podemos mudar. Então, na vida renal, só temos duas saídas: Ou desistimos ou seguimos em frente, vivendo um dia de cada vez, agradecendo os pequenos milagres diários. Sempre achei a segunda opção melhor!

No final de semana fizemos o I Encontro dos Amigos Renais da sala 05, da Nefroclínica. Geralmente em uma clínica de hemodiálise fazemos o tratamento com as mesmas pessoas durante muitos anos, a menos que alguém transplante ou morra (triste!). Essa turminha da foto tem 10 meses de amizade. O Marcley transplantou, mas continua firme fazendo parte da "sala 05"!

Fizemos um almoço, no domingo na casa da Dona Magda e família, que nos recebeu muito bem!

Prato do dia: Peixe ao molho, Arroz Branco, Couve-flor no vinagre, salada de legumes, palmito e folhas, vinho, suco e guaraná (moderadamente, claro!). Somos renais conscientes e queremos fazer muitos outros encontros como este!!

Não deixem de viver a vida só porque seus rins não funcionam como deveriam. Viver renal com moderação é melhor que não viver nada!!!

Relaxem, mas se cuidem!!!
Lü.

quarta-feira, 13 de agosto de 2014

Mimpara: O medicamento contra o PTH!!

Em Novembro de 2013 dei início ao tratamento para tentar baixar os níveis de PTH no meu sangue...

O PTH é um hormônio produzido nas glândulas paratireoides e é responsável pelo controle dos níveis sanguíneos de cálcio, fósforo e vitamina D. O PTH age retirando cálcio dos ossos, aumentando a eliminação de fósforo e estimulando a produção de vitamina D. Mas no paciente renal, o excesso deste hormônio pode causar fraqueza muscular, perda de apetite, fadiga, emagrecimento, formigamentos, constipação, dor abdominal, náuseas, vômitos, sonolência, dificuldade de concentração, confusão mental, depressão, psicose, dores ósseas e coceiras. Quando o quadro persiste por tempo prolongado surgem sintomas digestivos que podem se associar à úlcera duodenal e pancreatite, atrofia muscular, alterações visuais, acentuação das dores ósseas, hipertensão arterial e alterações do eletrocardiograma. Afff...

Então os médicos da Nefroclínica, onde dialiso desde setembro/13 iniciaram o tratamento com um novo medicamento, que não é tão novo mais...hehehe...

Desde nov/13 tomo um comprimido de 30mg por dia do Mimpara (Cloridrato de Cinacalcet). Este mês saiu o ultimo resultado dos meus exames!!

Chocada, passada, abismada...

Em 35 anos de vida renal, só estive bem assim enquanto estava transplantada!!

Meu PTH caiu de 2077 (Set/13) para 275.0pg/mL (Jul/14) em exatos 8 meses de tratamento!!!

O único "defeito colateral" que senti no início do tratamento foram os enjoos...

Agora, com este resultado passo a tomar apenas um comprimido de 30mg em dias alternados. E voltei a usar salto alto e subir escadas "normalmente"!!!!

Eu dei entrada no Ministério Público para conseguir este medicamento, que saiu em aproximadamente 3 meses. Este medicamento AINDA não está sendo distribuído pela rede pública, mas pacientes renais e associações estão brigando para conseguir isso! 

Esta é minha experiência pessoal, alguns colegas não se deram tão bem no tratamento. Mas acho que vale a pena insistir antes de fazer a cirurgia para a retirada das glândulas paratireoides, que até então era um procedimento indicado em casos como este!!

Vale lembrar também, que não é só um medicamento que faz com que um paciente renal fique bem. Para isso são necessários acompanhamento clínicos rigorosos e de confiança, onde cada um apresente uma solução para o bem estar geral do paciente, que por sua vez faz a sua parte para viver uma vida plena, com qualidade, leveza e bem estar.

Para saber mais informações sobre este medicamento, converse com o seu médico.

Abraços*
Lü Sielskis.

Esta é uma publicação do blog [.Vida ReNal.] e se você viu este texto em outro lugar sem os devidos créditos, talvez tenha sido compartilhado sem minha prévia autorização!

quinta-feira, 17 de julho de 2014

Pesquisa: Convivendo com a Doença Renal!

 
Estou ajudando a Priscilla Torres do Blog Artrite Reumatóide,  a colher informações de pacientes renais do Brasil. A finalidade dessa pesquisa é mostrar nas redes sociais a realidade do doente renal, e após o preenchimento um jornalista fará contato com quem topa ser entrevistado.

Gostaria da ajuda de vocês para tentarmos juntos, mudar a realidade do renal crônico. Sabemos que a luta será longa, mas se pudermos mudar a situação de apenas uma porção de renais, nosso trabalho não terá sido em vão...

Segue o questionário, que você responde em apenas cinco minutinhos...




Grande abraço¨*
Lü.

domingo, 13 de julho de 2014

Viver Renal Cansa!!!

Após um longo verão cheio de sol e alegrias...mais um da série #desabafos!!

Sou renal há 35 anos. Já vi e vivi muita coisa que pessoas de cem anos não devem ter vivido. Já vi pessoas morrerem na minha frente, já errei e já vi erros grotescos de pacientes e funcionários. Já perdi muitos amigos que lutavam ferozmente pela vida...

Vi meu mundo acabar várias vezes, mas no dia seguinte estava tudo bem...

Semana passada, pela primeira vez em 35 anos vi a dimensão de ser paciente renal!

O paciente renal não tem outra vida, ele pode ter suas alegrias passageiras, sempre passageiras, mas nunca deixará de ser e viver todas as dores da vida renal.

Ele vai ficar feliz com uma xícara de cappuccino hoje, mas vai sofrer com os resultados dos exames!
Ele será feliz apenas com um copo gelado de água, suco, refrigerante ou uma xícara de café, mas vai sofrer no final da sessão, com todo o peso acumulado.

Ele sentirá dores por causa das cãibras e ter pressão baixa em algumas sessões de hemodiálise e vai viver um inferno para renascer todos os dias.

Ele terá restrições alimentares durante toda a sua vida e líquidos em excesso poderá lhe causar uma morte lenta e dolorosa, se ele for um dos "felizardos" que não urinam.

O paciente renal será dependente dos outros para sempre, da família, dos funcionários e da clinica onde ele precisa fazer o tratamento em hemodiálise, para sempre....mesmo que para sempre seja tempo demais para um renal crônico!

Hoje desabafo minha dor, meus receios e sonhos: Sonho de viver mais, de viajar mais, de fazer mais artes, de ter filhos, de ser feliz por inteiro. Eu sempre acreditei que ser renal podia sim, ser normal....perdia um sonho hoje e fazia tantos outros amanhã, morria passando mal hoje mas renascia amanhã de manhã, quando o mal estar passasse, porque graças a Deus, sempre passa.

Agora o medo de quem não pode e não quer fazer transplante, porque sim, o transplante é a ÚNICA opção que nós temos de diminuir esta dependência!

O medo de viver na dependência de pessoas que também são dependentes de outras pessoas, que também são dependentes, do governo, do sistema, da política, da saúde, do Brasil.

E saber que minha única saída seria reinventarem a saúde no Brasil...ter normas claras, fiscalização, multas, justiça!!

E eu só queria poder dialisar em paz: chegar no horário, ser ligada à maquina, dialisar em paz, ser acompanhada por um médico, um técnico e toda equipe responsável pelo atendimento, ser desligada no horário, sair, chegar em casa e enfim...viver.

Eu não queria ter que ficar preocupada com assuntos que não me dizem respeito, com o capilar que "vão me enfiar", quantos reusos, quem vai me puncionar com cuidado, o lanche, a escala, os horários dos atrasados que acabam me atrasando...

Eu só queria que cada um fizesse sua parte no mundo, para tornar o mundo e nossa vida mais leve...

E não precisar viver insegura ao perceber que esta dependência do mundo será para sempre, mesmo que para sempre seja muito tempo para um renal...

É só hoje, e isso passa...

Beijos¨*
Lü.

terça-feira, 20 de maio de 2014

Scrap & Poesia: A vida tem a cor que você pinta...

Fui convidada para fazer uma Exposição do meu trabalho em Scrapbooking na Livraria Nobel, do Shopping Bougainville aqui em Goiânia!

Gente, pensa em uma pessoa que aceitou o convite no susto?Eu, fazendo uma exposição de Scrapbooking??Como assim???

Exposição é para mostrar o que é Scrapbooking, ou seja, mais uma chance de divulgar esta arte que me faz tão bem...

Então eu não poderia perder a oportunidade de ver me trabalho exposto em um lugar que amo de paixão e ainda divulgar o Scrap, então aceitei e selecionei alguns projetos e lá fui eu...toda feliz!!

E aqui, você vê alguns flashes de como ficou:

No dia 05 de Junho encerraremos esta Exposição com o curso de scrap"Scrap & Poesia"!!


Inês, eu e Scylene, queridas que me receberam tão bem...

Hoje terminamos de montar a exposição e quem puder dar uma passadinha lá para ver meus projetos, conhecer a livraria e me dar uma força ficarei muito feliz, viu!?

Livraria e Papelaria Nobel fica no:
- Piso I do Shopping Bougainville, na Rua 09 - Setor Oeste, em Goiânia!!

Beijos¨*
Lü Sielskis
Me encontrem por aí: 
benditoscrap@gmail.com
xoxo

terça-feira, 1 de abril de 2014

Série Médicos - GNT

Esse final de semana assisti um episódio da Série "Médicos", no canal GNT. Achei muito bom ver a rotina de médicos e pacientes que lutam pelo bem mais precioso que temos, que é a Vida e o bem estar. Tudo acontece no Hospital Albert Einstein, em São Paulo.


Sobre a série:
A série "Médicos" mostra o dia a dia de um grupo de médicos no Hospital Albert Einstein, um centro de referência em São Paulo, para o mundo e para o Brasil!

Profissionais que encaram uma rotina cheia de dilemas e situações em que muitas vezes não há certo e errado e sim escolhas.

Como encarar o limite da medicina?
Como cada corpo responde de maneiras diferentes ao mesmo tratamento?
Numa situação limite, existe espaço para dúvidas ou questionamentos?

A série retrata as paixões e dificuldades de quem lida com o que temos de maior valor: A Vida!

Quem faz:


Dr. Antônio Sérgio

Tem 32 anos e trabalha no pronto-atendimento do Hospital, atende emergências. Nas horas vagas é um excelente pianista. Tem um filho recém-nascido, com quem tenta encontrar entre um plantão e outro.



“Na emergência, o médico tem que identificar o problema, achar diagnóstico e fazer diferença na situação do paciente. Sou um médico sofredor, pois me envolvo muito com os pacientes.”



Dra. Juliana Folloni
Tem 37 anos e trabalha com as doenças raras e menos conhecidas do que a leucemia e que os pacientes não têm à disposição muitos centros de tratamento no Brasil. "Especialmente pelo SUS", ressalta. Juliana não tem filhos. “Por enquanto”, avisa.

“Ser médica não é doação, nem sacerdócio, é opção” 

Dr. Felipe Piza
Tem 33 anos. Passa seus inúmeros plantões em quartos brancos, fechados e controlados, lidando diretamente com pacientes em estado grave. Já fez parte do Médicos sem Fronteiras, na África. É também conhecido como o galã do hospital. Maratonista, todos os anos participa da São Silvestre. Sempre corre para encontrar suas duas filhas.

“Gosto da UTI porque é vida e morte, as coisas são muito dinâmicas, as condutas têm que ser muito assertivas, precoces, você tem que lidar com o drama tanto do sucesso, quanto do insucesso. Muitas vezes a morte é uma etapa da vida e não necessariamente um insucesso.”

Dr. Luis Gustavo Guedes
Tem 31 anos e é o responsável pela colocação do órgão que será enxertado. Trabalha com o preciosismo da fisiologia. Adora conversar com os pacientes e é muito querido entre todos. Luis realiza cirurgias ao ao som de rock! No playlist de transplante tem Beatles, Stones, Led Zeppelin.

“Essa rotina é assim. Não consegui ir a festa dos 35 anos de casado dos meus pais. Me senti péssimo. Deixei de ir a vários casamentos dos meus amigos. Você sente esse lado social. Mas compensa com os pacientes aqui, os familiares com uma luz de esperança quando te veem. Com isso você sai renovado, isso é o nosso combustível.”

Dra. Nadia Guimarães
Tem 37 anos, é Nefrologista e realiza diálises. Convive de perto com todos os pacientes e desenvolveu uma forma de não sofrer com as tantas histórias tristes que presencia diariamente. Desenvolveu uma visão pragmática da medicina e não deixa transparecer suas reações, seus medos e inseguranças. Executa suas funções com destreza, mas procura não se envolver.

“A vida dos pacientes do setor de diálise é muito complicada, vir pra cá é uma adaptação. A rotina imposta é muito ruim. Pior do que vir ainda é a restrição alimentar. A vida social deles é muita restrita, eles não podem comer numa festa. Não podem
beber muito liquido, se não sentem falta de ar, não podem comer verdura e fruta se não for cozida. São muitos “não pode”.”

Dra. Beatriz Azevedo 
Tem 30 anos, é Cirurgiã geral, com especialização em gastrocirurgia. Beatriz é a mais jovem médica e única mulher em uma área tradicionalmente masculina. É um feito para sua pouca idade, realizar cirurgias tão complicadas. Está noiva, e entre uma cirurgia e outra tenta organizar sua festa de casamento.

“Medicina não é doação, não é sacerdócio. Medicina é profissão.”

Se vocês quiserem acompanhar, os episódios vão ao ar toda Quarta as 20:30 no canal pago Gnt!

E tem também em horários alternativos:
QUI 08:00
SEX 09:00
DOM 17:30
SEG 01:30
TER 06:30
TER 16:00

Abraços, 
Lü Sielskis.

terça-feira, 25 de março de 2014

Quanto você está disposto a pagar por um ano a mais de vida?

Ano passado, no Encontro Nacional de Blogueiros da Saúde,  assisti uma palestra com o Dr. Otávio Clark que confirmou todas as minhas concepções sobre_viver. Qual o preço que estamos dispostos a pagar por um ano a mais de vida?Quanto vale a sua saúde?

Viver mais ou viver bem?

Depois de muito tempo sem nenhuma intercorrência, ontem foi um dia bem pesado na hemodiálise, o que me fez querer rever o vídeo da PALESTRA, no Youtube e reavaliar minhas prioridades...

Mês que vem faço 35 anos de vida_renal e em Julho dez de hemodiálise, pela segunda vez. Quem me acompanha sabe todos os sacrifícios e artifícios que faço para viver uma vida plena com  qualidade

Falar em qualidade de vida em hemodiálise é praticamente uma utopia, mas sim, eu consigo viver uma vida_renal aparentemente boa em relação a muitos outros pacientes.

Quando eu falo isso, estou falando em viver um dia de cada vez, estar com as pessoas que eu amo, comer o que gosto, ler bons livros, não viver em salas de espera passando mal ou com dores, organizar encontros e fazer scrapbooking. Não estou falando em casamento, filhos, emprego em uma multinacional, estudar fora ou badalar a noite, o que seria ter qualidade de vida reais para "mulheres da minha idade".

Um ano a mais de #vidarenal não me importa. Abrir mão, perder, deixar, doer, cansar por mais um ano não é uma alternativa muito interessante para mim.

Feliz?Satisfeita?Grata?Sim, muito!!O tempo todo, e faço de tudo para continuar vivendo. Na verdade eu só tenho a agradecer por todos os meus dias. Faço o que amo, trabalho com o que amo. Vivo as minhas verdades e realizo pequenos sonhos. Tenho pessoas queridas que me amam e apoiam em meus mais loucos projetos. Vivo muito bem, apesar de tudo...

Para mim, qualidade de vida em hemodiálise é ter uma clinica que atenda as necessidades e expectativas do paciente/cliente. Que seja um ambiente seguro, tranquilo e agradável onde ele possa chegar, dialisar na mesma sala, sentar na mesma cadeira, na mesma máquina, ter uma boa convivência com os colegas e funcionários, sem nenhuma intercorrência, não passar mal, aceitando os limites do corpo e voltar para casa bem. É pedir demais??

Não espero demais da minha #vidarenal, não quero fazer o terceiro transplante (pelo menos por enquanto) e a cura através da célula tronco é um sonho distante demais para mim...

Eu só quero continuar vivendo um dia de cada vez, sem muitos planos, sem muito stress. Sendo grata pelos pequenos e grandes acontecimentos diários. 

Clique no link e assistam a Palestra, se você for paciente, acompanhante, médico ou simplesmente um leitor do [.VR.]. Vale a pena para refletir no que realmente tem valor na sua vida. Na minha eu já descobri...e luto por isso todos os dias!!



Abraços,
Lü Sielskis.

terça-feira, 18 de março de 2014

Material de hemodiálise deverá ser descartável para quem tem hepatite!

Uma resolução da Anvisa publicada nesta sexta-feira (14) proíbe o reuso de um material que faz parte do procedimento de hemodiálise em pacientes com hepatite B e C. Antes da nova regra, isso só era feito no caso de pacientes com HIV. A medida tem o objetivo de tornar o procedimento mais seguro.

A hemodiálise é o tratamento indicado para pessoas que perderam a função dos rins que permite a filtragem do sangue, como em um rim artificial. O material que passará a ser descartado depois de cada uso entre os pacientes com hepatite é o dialisador, filtro que livra o sangue das impurezas.

 As clínicas terão um ano para se adequar às novas normas.

O médico Daniel Rinaldi dos Santos, presidente da Sociedade Brasileira de Nefrologia (SBN) explica que, durante a hemodiálise, o sangue sai do paciente e, por meio de um tubo – chamado de linha de sangue – chega ao dialisador. Lá, o sangue recebe uma solução líquida para tirar suas impurezas e é filtrado. Em seguida, o sangue já purificado retorna para o paciente por meio de outra linha de sangue.

Outra mudança determinada pela Anvisa é que as linhas de sangue passarão a ser descartáveis para todos os pacientes. A adequação a essa norma poderá ser feita em até três anos.

Hoje em dia, o material utilizado na hemodiálise de um paciente é, depois do procedimento, lavado, processado, esterilizado e guardado para uso posterior do próprio paciente. “É muito pouco provável que haja contaminação, pois esse material é processado de forma separada nas clínicas. Mas as mudanças são um grande avanço porque realmente vai tornar o procedimento muito mais seguro não só para o paciente, mas também para o funcionário”, diz Santos.
 
Ampliação de atendimento
Também nesta sexta-feira (14), o Ministério da Saúde anunciou, por meio de uma nova portaria, a criação de uma linha de cuidado para pessoas com doença renal crônica.
Segundo Santos, a portaria determina que o médico da atenção básica receba uma orientação sobre como diagnosticar precocemente problemas renais em diabéticos, hipertensos e idosos. “Esse paciente vai ser diagnosticado na unidade básica de saúde, acompanhado, tratado e, se tiver piora significativa na função dos rins, vai ser referendado para uma rede de especialistas como nefrologista, psicólogo e enfermeira.” Só em fases mais avançadas o paciente será encaminhado para clínicas de hemodiálise.
Santos observa que, hoje, não existe uma rede organizada de atendimento a esse paciente e a consequência é que o diagnóstico só acontece quando o paciente já perdeu grande parte da função dos rins. É comum que ele tenha que partir direto para um tratamento de hemodiálise. Um tratamento precoce abre a possibilidade de preservar a função dos rins e evitar a necessidade da hemodiálise ou do transplante.

Atualmente, cerca de 100 mil brasileiros fazem hemodiálise, de acordo com a SBN. Segundo Santos, 70% perdem a função dos rins por pressão alta e por diabetes.

Fonte: Bem Estar

terça-feira, 11 de março de 2014

Semana Mundial do Rim!

Essa semana é comemorado o Dia Mundial do Rim, no dia 13 de Março várias cidades programaram eventos para conscientização da importância da doação de órgãos e dos cuidados com a saúde para evitar a doença renal! 

Que tal aproveitar e dar uma geral na saúde e conferir como anda a saúde dos seus rins? 

Comparados a pulmões e fígado, os rins são responsáveis por funções vitais no organismo. E, quando esses pequenos adoecem, é problema na certa: a Insuficiência Renal Crônica (IRC), mal que não costuma avisar sobre sua existência, destrói as estruturas renais até chegar ao ponto em que o órgão para de funcionar e você tenha que fazer hemodiálise ou outro tratamento que trabalhe no lugar dos seus rins.

Dois exames muito comuns checam o funcionamento renal. E melhor é que médicos de qualquer especialidade podem requisitá-los.
 
Exame de sangue
Ao medir o nível de creatinina, um resíduo originado da atividade muscular corriqueira, é possível calcular a quantas anda o trabalho de filtração dos rins. Quando os níveis da substância estão elevados, é sinal de que algo não vai bem.
 
Exame de urina
Esse teste vai mostrar a presença de uma proteína, a albumina, no líquido amarelo. O composto orgânico não costuma aparecer no xixi, já que ele é retido quando chega aos rins. Porém, se existirem problemas, a albumina será liberada sem empecilhos.
 
Alguns problemas de saúde podem levar ao desenvolvimento da DRC
Diabete
Hipertensão
Glomerulonefrite (infecção no glomérulo)
Má-formação nos rins
Lúpus
Cálculo renal
Tumores
Infecções urinárias recorrentes
 
Fique atento para estes sintomas
Cansaço
Insônia
Inchaço nos pés e tornozelos
Inchaço nos olhos
Nictúria (vontade de ir ao banheiro durante a noite)
Mau hálito
Mal-estar
Urina espumosa ou com sangue

Fiquem atentos e evite stress¨*
Lü Sielskis.