quinta-feira, 17 de julho de 2014

Pesquisa: Convivendo com a Doença Renal!

 
Estou ajudando a Priscilla Torres do Blog Artrite Reumatóide,  a colher informações de pacientes renais do Brasil. A finalidade dessa pesquisa é mostrar nas redes sociais a realidade do doente renal, e após o preenchimento um jornalista fará contato com quem topa ser entrevistado.

Gostaria da ajuda de vocês para tentarmos juntos, mudar a realidade do renal crônico. Sabemos que a luta será longa, mas se pudermos mudar a situação de apenas uma porção de renais, nosso trabalho não terá sido em vão...

Segue o questionário, que você responde em apenas cinco minutinhos...




Grande abraço¨*
Lü.

domingo, 13 de julho de 2014

Viver Renal Cansa!!!

Após um longo verão cheio de sol e alegrias...mais um da série #desabafos!!

Sou renal há 35 anos. Já vi e vivi muita coisa que pessoas de cem anos não devem ter vivido. Já vi pessoas morrerem na minha frente, já errei e já vi erros grotescos de pacientes e funcionários. Já perdi muitos amigos que lutavam ferozmente pela vida...

Vi meu mundo acabar várias vezes, mas no dia seguinte estava tudo bem...

Semana passada, pela primeira vez em 35 anos vi a dimensão de ser paciente renal!

O paciente renal não tem outra vida, ele pode ter suas alegrias passageiras, sempre passageiras, mas nunca deixará de ser e viver todas as dores da vida renal.

Ele vai ficar feliz com uma xícara de cappuccino hoje, mas vai sofrer com os resultados dos exames!
Ele será feliz apenas com um copo gelado de água, suco, refrigerante ou uma xícara de café, mas vai sofrer no final da sessão, com todo o peso acumulado.

Ele sentirá dores por causa das cãibras e ter pressão baixa em algumas sessões de hemodiálise e vai viver um inferno para renascer todos os dias.

Ele terá restrições alimentares durante toda a sua vida e líquidos em excesso poderá lhe causar uma morte lenta e dolorosa, se ele for um dos "felizardos" que não urinam.

O paciente renal será dependente dos outros para sempre, da família, dos funcionários e da clinica onde ele precisa fazer o tratamento em hemodiálise, para sempre....mesmo que para sempre seja tempo demais para um renal crônico!

Hoje desabafo minha dor, meus receios e sonhos: Sonho de viver mais, de viajar mais, de fazer mais artes, de ter filhos, de ser feliz por inteiro. Eu sempre acreditei que ser renal podia sim, ser normal....perdia um sonho hoje e fazia tantos outros amanhã, morria passando mal hoje mas renascia amanhã de manhã, quando o mal estar passasse, porque graças a Deus, sempre passa.

Agora o medo de quem não pode e não quer fazer transplante, porque sim, o transplante é a ÚNICA opção que nós temos de diminuir esta dependência!

O medo de viver na dependência de pessoas que também são dependentes de outras pessoas, que também são dependentes, do governo, do sistema, da política, da saúde, do Brasil.

E saber que minha única saída seria reinventarem a saúde no Brasil...ter normas claras, fiscalização, multas, justiça!!

E eu só queria poder dialisar em paz: chegar no horário, ser ligada à maquina, dialisar em paz, ser acompanhada por um médico, um técnico e toda equipe responsável pelo atendimento, ser desligada no horário, sair, chegar em casa e enfim...viver.

Eu não queria ter que ficar preocupada com assuntos que não me dizem respeito, com o capilar que "vão me enfiar", quantos reusos, quem vai me puncionar com cuidado, o lanche, a escala, os horários dos atrasados que acabam me atrasando...

Eu só queria que cada um fizesse sua parte no mundo, para tornar o mundo e nossa vida mais leve...

E não precisar viver insegura ao perceber que esta dependência do mundo será para sempre, mesmo que para sempre seja muito tempo para um renal...

É só hoje, e isso passa...

Beijos¨*
Lü.

terça-feira, 20 de maio de 2014

Scrap & Poesia: A vida tem a cor que você pinta...

Fui convidada para fazer uma Exposição do meu trabalho em Scrapbooking na Livraria Nobel, do Shopping Bougainville aqui em Goiânia!

Gente, pensa em uma pessoa que aceitou o convite no susto?Eu, fazendo uma exposição de Scrapbooking??Como assim???

Exposição é para mostrar o que é Scrapbooking, ou seja, mais uma chance de divulgar esta arte que me faz tão bem...

Então eu não poderia perder a oportunidade de ver me trabalho exposto em um lugar que amo de paixão e ainda divulgar o Scrap, então aceitei e selecionei alguns projetos e lá fui eu...toda feliz!!

E aqui, você vê alguns flashes de como ficou:

No dia 05 de Junho encerraremos esta Exposição com o curso de scrap"Scrap & Poesia"!!


Inês, eu e Scylene, queridas que me receberam tão bem...

Hoje terminamos de montar a exposição e quem puder dar uma passadinha lá para ver meus projetos, conhecer a livraria e me dar uma força ficarei muito feliz, viu!?

Livraria e Papelaria Nobel fica no:
- Piso I do Shopping Bougainville, na Rua 09 - Setor Oeste, em Goiânia!!

Beijos¨*
Lü Sielskis
Me encontrem por aí: 
benditoscrap@gmail.com
xoxo

terça-feira, 1 de abril de 2014

Série Médicos - GNT

Esse final de semana assisti um episódio da Série "Médicos", no canal GNT. Achei muito bom ver a rotina de médicos e pacientes que lutam pelo bem mais precioso que temos, que é a Vida e o bem estar. Tudo acontece no Hospital Albert Einstein, em São Paulo.


Sobre a série:
A série "Médicos" mostra o dia a dia de um grupo de médicos no Hospital Albert Einstein, um centro de referência em São Paulo, para o mundo e para o Brasil!

Profissionais que encaram uma rotina cheia de dilemas e situações em que muitas vezes não há certo e errado e sim escolhas.

Como encarar o limite da medicina?
Como cada corpo responde de maneiras diferentes ao mesmo tratamento?
Numa situação limite, existe espaço para dúvidas ou questionamentos?

A série retrata as paixões e dificuldades de quem lida com o que temos de maior valor: A Vida!

Quem faz:


Dr. Antônio Sérgio

Tem 32 anos e trabalha no pronto-atendimento do Hospital, atende emergências. Nas horas vagas é um excelente pianista. Tem um filho recém-nascido, com quem tenta encontrar entre um plantão e outro.



“Na emergência, o médico tem que identificar o problema, achar diagnóstico e fazer diferença na situação do paciente. Sou um médico sofredor, pois me envolvo muito com os pacientes.”



Dra. Juliana Folloni
Tem 37 anos e trabalha com as doenças raras e menos conhecidas do que a leucemia e que os pacientes não têm à disposição muitos centros de tratamento no Brasil. "Especialmente pelo SUS", ressalta. Juliana não tem filhos. “Por enquanto”, avisa.

“Ser médica não é doação, nem sacerdócio, é opção” 

Dr. Felipe Piza
Tem 33 anos. Passa seus inúmeros plantões em quartos brancos, fechados e controlados, lidando diretamente com pacientes em estado grave. Já fez parte do Médicos sem Fronteiras, na África. É também conhecido como o galã do hospital. Maratonista, todos os anos participa da São Silvestre. Sempre corre para encontrar suas duas filhas.

“Gosto da UTI porque é vida e morte, as coisas são muito dinâmicas, as condutas têm que ser muito assertivas, precoces, você tem que lidar com o drama tanto do sucesso, quanto do insucesso. Muitas vezes a morte é uma etapa da vida e não necessariamente um insucesso.”

Dr. Luis Gustavo Guedes
Tem 31 anos e é o responsável pela colocação do órgão que será enxertado. Trabalha com o preciosismo da fisiologia. Adora conversar com os pacientes e é muito querido entre todos. Luis realiza cirurgias ao ao som de rock! No playlist de transplante tem Beatles, Stones, Led Zeppelin.

“Essa rotina é assim. Não consegui ir a festa dos 35 anos de casado dos meus pais. Me senti péssimo. Deixei de ir a vários casamentos dos meus amigos. Você sente esse lado social. Mas compensa com os pacientes aqui, os familiares com uma luz de esperança quando te veem. Com isso você sai renovado, isso é o nosso combustível.”

Dra. Nadia Guimarães
Tem 37 anos, é Nefrologista e realiza diálises. Convive de perto com todos os pacientes e desenvolveu uma forma de não sofrer com as tantas histórias tristes que presencia diariamente. Desenvolveu uma visão pragmática da medicina e não deixa transparecer suas reações, seus medos e inseguranças. Executa suas funções com destreza, mas procura não se envolver.

“A vida dos pacientes do setor de diálise é muito complicada, vir pra cá é uma adaptação. A rotina imposta é muito ruim. Pior do que vir ainda é a restrição alimentar. A vida social deles é muita restrita, eles não podem comer numa festa. Não podem
beber muito liquido, se não sentem falta de ar, não podem comer verdura e fruta se não for cozida. São muitos “não pode”.”

Dra. Beatriz Azevedo 
Tem 30 anos, é Cirurgiã geral, com especialização em gastrocirurgia. Beatriz é a mais jovem médica e única mulher em uma área tradicionalmente masculina. É um feito para sua pouca idade, realizar cirurgias tão complicadas. Está noiva, e entre uma cirurgia e outra tenta organizar sua festa de casamento.

“Medicina não é doação, não é sacerdócio. Medicina é profissão.”

Se vocês quiserem acompanhar, os episódios vão ao ar toda Quarta as 20:30 no canal pago Gnt!

E tem também em horários alternativos:
QUI 08:00
SEX 09:00
DOM 17:30
SEG 01:30
TER 06:30
TER 16:00

Abraços, 
Lü Sielskis.

terça-feira, 25 de março de 2014

Quanto você está disposto a pagar por um ano a mais de vida?

Ano passado, no Encontro Nacional de Blogueiros da Saúde,  assisti uma palestra com o Dr. Otávio Clark que confirmou todas as minhas concepções sobre_viver. Qual o preço que estamos dispostos a pagar por um ano a mais de vida?Quanto vale a sua saúde?

Viver mais ou viver bem?

Depois de muito tempo sem nenhuma intercorrência, ontem foi um dia bem pesado na hemodiálise, o que me fez querer rever o vídeo da PALESTRA, no Youtube e reavaliar minhas prioridades...

Mês que vem faço 35 anos de vida_renal e em Julho dez de hemodiálise, pela segunda vez. Quem me acompanha sabe todos os sacrifícios e artifícios que faço para viver uma vida plena com  qualidade

Falar em qualidade de vida em hemodiálise é praticamente uma utopia, mas sim, eu consigo viver uma vida_renal aparentemente boa em relação a muitos outros pacientes.

Quando eu falo isso, estou falando em viver um dia de cada vez, estar com as pessoas que eu amo, comer o que gosto, ler bons livros, não viver em salas de espera passando mal ou com dores, organizar encontros e fazer scrapbooking. Não estou falando em casamento, filhos, emprego em uma multinacional, estudar fora ou badalar a noite, o que seria ter qualidade de vida reais para "mulheres da minha idade".

Um ano a mais de #vidarenal não me importa. Abrir mão, perder, deixar, doer, cansar por mais um ano não é uma alternativa muito interessante para mim.

Feliz?Satisfeita?Grata?Sim, muito!!O tempo todo, e faço de tudo para continuar vivendo. Na verdade eu só tenho a agradecer por todos os meus dias. Faço o que amo, trabalho com o que amo. Vivo as minhas verdades e realizo pequenos sonhos. Tenho pessoas queridas que me amam e apoiam em meus mais loucos projetos. Vivo muito bem, apesar de tudo...

Para mim, qualidade de vida em hemodiálise é ter uma clinica que atenda as necessidades e expectativas do paciente/cliente. Que seja um ambiente seguro, tranquilo e agradável onde ele possa chegar, dialisar na mesma sala, sentar na mesma cadeira, na mesma máquina, ter uma boa convivência com os colegas e funcionários, sem nenhuma intercorrência, não passar mal, aceitando os limites do corpo e voltar para casa bem. É pedir demais??

Não espero demais da minha #vidarenal, não quero fazer o terceiro transplante (pelo menos por enquanto) e a cura através da célula tronco é um sonho distante demais para mim...

Eu só quero continuar vivendo um dia de cada vez, sem muitos planos, sem muito stress. Sendo grata pelos pequenos e grandes acontecimentos diários. 

Clique no link e assistam a Palestra, se você for paciente, acompanhante, médico ou simplesmente um leitor do [.VR.]. Vale a pena para refletir no que realmente tem valor na sua vida. Na minha eu já descobri...e luto por isso todos os dias!!



Abraços,
Lü Sielskis.

terça-feira, 18 de março de 2014

Material de hemodiálise deverá ser descartável para quem tem hepatite!

Uma resolução da Anvisa publicada nesta sexta-feira (14) proíbe o reuso de um material que faz parte do procedimento de hemodiálise em pacientes com hepatite B e C. Antes da nova regra, isso só era feito no caso de pacientes com HIV. A medida tem o objetivo de tornar o procedimento mais seguro.

A hemodiálise é o tratamento indicado para pessoas que perderam a função dos rins que permite a filtragem do sangue, como em um rim artificial. O material que passará a ser descartado depois de cada uso entre os pacientes com hepatite é o dialisador, filtro que livra o sangue das impurezas.

 As clínicas terão um ano para se adequar às novas normas.

O médico Daniel Rinaldi dos Santos, presidente da Sociedade Brasileira de Nefrologia (SBN) explica que, durante a hemodiálise, o sangue sai do paciente e, por meio de um tubo – chamado de linha de sangue – chega ao dialisador. Lá, o sangue recebe uma solução líquida para tirar suas impurezas e é filtrado. Em seguida, o sangue já purificado retorna para o paciente por meio de outra linha de sangue.

Outra mudança determinada pela Anvisa é que as linhas de sangue passarão a ser descartáveis para todos os pacientes. A adequação a essa norma poderá ser feita em até três anos.

Hoje em dia, o material utilizado na hemodiálise de um paciente é, depois do procedimento, lavado, processado, esterilizado e guardado para uso posterior do próprio paciente. “É muito pouco provável que haja contaminação, pois esse material é processado de forma separada nas clínicas. Mas as mudanças são um grande avanço porque realmente vai tornar o procedimento muito mais seguro não só para o paciente, mas também para o funcionário”, diz Santos.
 
Ampliação de atendimento
Também nesta sexta-feira (14), o Ministério da Saúde anunciou, por meio de uma nova portaria, a criação de uma linha de cuidado para pessoas com doença renal crônica.
Segundo Santos, a portaria determina que o médico da atenção básica receba uma orientação sobre como diagnosticar precocemente problemas renais em diabéticos, hipertensos e idosos. “Esse paciente vai ser diagnosticado na unidade básica de saúde, acompanhado, tratado e, se tiver piora significativa na função dos rins, vai ser referendado para uma rede de especialistas como nefrologista, psicólogo e enfermeira.” Só em fases mais avançadas o paciente será encaminhado para clínicas de hemodiálise.
Santos observa que, hoje, não existe uma rede organizada de atendimento a esse paciente e a consequência é que o diagnóstico só acontece quando o paciente já perdeu grande parte da função dos rins. É comum que ele tenha que partir direto para um tratamento de hemodiálise. Um tratamento precoce abre a possibilidade de preservar a função dos rins e evitar a necessidade da hemodiálise ou do transplante.

Atualmente, cerca de 100 mil brasileiros fazem hemodiálise, de acordo com a SBN. Segundo Santos, 70% perdem a função dos rins por pressão alta e por diabetes.

Fonte: Bem Estar

terça-feira, 11 de março de 2014

Semana Mundial do Rim!

Essa semana é comemorado o Dia Mundial do Rim, no dia 13 de Março várias cidades programaram eventos para conscientização da importância da doação de órgãos e dos cuidados com a saúde para evitar a doença renal! 

Que tal aproveitar e dar uma geral na saúde e conferir como anda a saúde dos seus rins? 

Comparados a pulmões e fígado, os rins são responsáveis por funções vitais no organismo. E, quando esses pequenos adoecem, é problema na certa: a Insuficiência Renal Crônica (IRC), mal que não costuma avisar sobre sua existência, destrói as estruturas renais até chegar ao ponto em que o órgão para de funcionar e você tenha que fazer hemodiálise ou outro tratamento que trabalhe no lugar dos seus rins.

Dois exames muito comuns checam o funcionamento renal. E melhor é que médicos de qualquer especialidade podem requisitá-los.
 
Exame de sangue
Ao medir o nível de creatinina, um resíduo originado da atividade muscular corriqueira, é possível calcular a quantas anda o trabalho de filtração dos rins. Quando os níveis da substância estão elevados, é sinal de que algo não vai bem.
 
Exame de urina
Esse teste vai mostrar a presença de uma proteína, a albumina, no líquido amarelo. O composto orgânico não costuma aparecer no xixi, já que ele é retido quando chega aos rins. Porém, se existirem problemas, a albumina será liberada sem empecilhos.
 
Alguns problemas de saúde podem levar ao desenvolvimento da DRC
Diabete
Hipertensão
Glomerulonefrite (infecção no glomérulo)
Má-formação nos rins
Lúpus
Cálculo renal
Tumores
Infecções urinárias recorrentes
 
Fique atento para estes sintomas
Cansaço
Insônia
Inchaço nos pés e tornozelos
Inchaço nos olhos
Nictúria (vontade de ir ao banheiro durante a noite)
Mau hálito
Mal-estar
Urina espumosa ou com sangue

Fiquem atentos e evite stress¨*
Lü Sielskis.

quinta-feira, 6 de março de 2014

Inspiração!

Aconteceram muitas coisas na minha vida nos últimos dias que me desgastaram bastante. E eu agradeço a Deus todos os dias, por existirem tantas pessoas do bem ao meu lado, nessa minha trajetória que me conhecem mesmo estando em outros cantos tão distantes, do Brasil. Que tornam meu dia mais leve, mais colorido, mas alegre apesar de tudo. Aqui nem preciso frisar o apoio incondicional da minha família!

Pessoas que sabem que não preciso usar minha vida renal para me promover, porque acreditam que quem promove a vida renal sou eu. Uma vida renal com qualidade, com alegria, transformando dores em cores apesar de ser obrigada a ficar ligada a uma máquina 3 vezes por semana, durante 4 horas cada sessão se eu quiser continuar viva!

Ah parece dramático?!!E é!Mas eu não sou dessas que precisa ficar se fazendo de vítima para me promover. Para isso eu faço coisas ma-ra-vi-lho-sas, páginas, agendas, quadros e o que mais a minha fértil imaginação ajudar. Outras nem tão lindas assim, mas que contam a minha história. E eu ganho dinheiro com isso, não é muito, mas o suficiente para comprar tudo que eu amo: Material de scrap, itens de papelaria, coisas gostosas, perfume, sapatos e material de scrap de novo!!

Bom e no meio de um furacão, várias amoras e amores me deixaram mensagens lindas de apoio e eu voltei a ter paz, comigo mesma e com o mundo. Tenho certeza que estou no caminho certo...

E para representar todas essas mensagens, escolhi uma em especial. Enviada pela Adriana Valente amiga querida, do blog Dri Valente!

Ela me mandou este vídeo, que fala de superação!Super_Ação...


Sejam um exemplo de superação (a ser seguido) todos os dias ao acordar!!!

Tenham um bom dia hoje e sempre¨*
Lü.

segunda-feira, 24 de fevereiro de 2014

Dia Mundial do Rim!

Este ano o Dia Mundial do Rim será comemorado no dia 13 de Março. E claro que teremos uma comemoração especial em Brasília. Este ano será aprovada a lei que reconhece as pessoas com doenças renais crônicas como pessoas com deficiência para todos os fins de direito. E isso é uma grande vitória para nós, renais!


Programação prevista:

Sala Nereu Ramos:
12h00 Lanche/Almoço
14h00 Abertura Ministro da Saúde Sr. Arthur Chioro
14h15 Boas Vindas Deputado Jesus Rodrigues
14h30 FENAPAR
15h00 SOBEN
15h30 ABCDT
15h30/16h00 deputados que queiram pronunciar algo
16h30 Interação com a imprensa
17h00/17h30 Passeata ao Palácio (banda + participantes + bandeiras +
megafone)
18h00 Encerramento


Sala Mario Covas:
9h00/17h00 Exposição de Máquinas de HD e PD
9h00/17h00 Exposição de banners
9h00/17h00 Entrega de materiais informativos ABCDT/SOBEN/FENAPAR


Hall de Entrada:
9h00/17h00 Aferição de Pressão arterial
9h00/17h00 Entrega de materiais SOBEN/ABCDT/FENAPAR
9h00/17h00 Exposição de banners


Fiquem de olho aos horários!!
Sua presença é muito importante para nós...

Abraços¨*
Lü Sielskis.

quinta-feira, 6 de fevereiro de 2014

A vida renal e a terapia ocupacional!!

Olá pessoal,  

Hoje quero compartilhar um post sobre minha vida renal e o que o scrapbooking faz por ela, ou melhor, por mim...

Sou renal desde o nascimento então não sabia viver de outra forma até o segundo transplante renal, em 1995 quando minha mãe me doou um rim. Eu passei os mais maravilhosos anos da minha vida levando uma vida praticamente normal, já que quando o paciente faz um transplante ele pode levar uma vida "normal" com pequenas restrições e muitos cuidados com o novo órgão!

Em 2005 perdi esse rim doado. O transplante não é a cura!!!Ele pode durar horas, meses, anos ou décadas. É pura sorte, destino, férias...menos a cura definitiva. O meu durou dez anos!

Eu sempre inventei muita coisa para fazer, até demais confesso, mas sempre faltava alguma coisa. Vivia internada, com algum problema relacionado a minha condição de renal.

Em 2008 descobri o Scrapbooking e me encantei, mas achei tudo muito caro e não empolguei tanto. 

Aí em 2009 perdi meu pai! Em 13 dias ele teve um Aneurisma de Poplítea (PAA), foi para UTI e faleceu. Alguns meses depois, minha irmã me pediu um álbum 30x30 contando a história de vida dele, para que ela mostrasse aos meus sobrinhos a história do "Vovô Max". Ela comprou todo o material para a confecção desse álbum e fiz um curso com a Nayda Rocha para me atualizar.

Depois disso não parei mais, foi daí que surgiu o blog {.Bendito Scrap.} e vocês passaram a conhecer meu lado scrapper. 

Sempre tive receio de contar minha histórias renais aqui, pois achava que quem curtia o blog não ia curtir ler sobre "doença". Aí ontem fazendo cartões para o Projeto Scrap do Bem me dei conta que o Scrapbooking faz parte da minha vida renal. Enquanto faço scrap continuo renal, mas deixo de tomar litros de água (alguns renais não fazem xixi!), deixo de pensar em possíveis dores, perdas e vazios. 

Eu esqueço, pelo menos por alguns momentos que sou renal!!!

Por isso quero compartilhar esse texto com você, que tem alguma limitação física ou mesmo emocional. 

Procurem um hobby, um trabalho que ame ou um curso que sempre quis fazer, mas prefere deixar para amanhã. Algo que preencha esses vazios por alguns instantes que seja. E enquanto estiverem criando, fazendo, aprendendo esqueça todo o resto...apenas faça!!

O Scrapbooking muda minha vida renal todos os dias, trazendo alívio, leveza, amigas queridas e me dando um lugar no mundo, além de me sentir útil e feliz!!!

Pense nisso, não deixe para ser feliz amanhã!!!Comece agora mesmo...o que acha??

Ah!E vou ser sincera com vocês. Tem dias que acordo para baixo, tristonha, desanimada...mas mudo os pensamentos e vou fazer scrap, ter mais alguma ideia mirabolante para o blog e pronto...até esqueço o que estava me deixando agoniada!!!

E digo só mais uma coisa: Vestir uma roupa confortável, ligar o ar condicionado, deitar em um quarto escuro e dormir o dia todo é muito mais fácil e cômodo. Mas é dai?Quem se importaria?Por isso, coloque sua melhor roupa e mostre para sua vida quem é que manda aí!!!E faça diferença no mundo e na vida das pessoas que amam e esperam por você, em casa...

Beijos Carinhosos,
Lü Sielskis

Me encontrem por aí:
benditoscrap@gmail.com