quarta-feira, 28 de janeiro de 2015

Sobre a falta de água...

Estamos enfrentando uma grande crise com a falta de água em vários estados/cidades do país!

Resolvi falar disso aqui no blog porque a hemodiálise depende basicamente disso. O sangue é filtrado pela água, que passa por um processo de filtragem chamado Osmose, para que fique mais pura que a água que consumimos.

Consequentemente as máquinas de hemodiálise funcionam à energia elétrica, ou seja, que também precisa da água para existir. Um colapso na energia elétrica ou a falta de água é um colapso grandioso na vida dos renais. Já que, a maioria dos pacientes em hemodiálise só conseguem ficar bem dois dias sem o tratamento.

Eu, sinceramente, evito pensar muito no assunto, que costuma me deixar tensa.Tento fazer minha parte, economizando o que posso. Mas confesso que esse assunto me preocupa...

Outro dia faltou energia na clínica onde dialiso, mas por causa do gerador (que abastece a clínica em média 24hrs) não ficamos sem dialisar. Mas tivemos que dialisar sem o ar-condicionado. Como onde dialiso as salas possuem janelas bem grandes, abrimos as duas e o vento correu pela sala. Mas fico pensando nas clínicas "normais", tipo salas fechadas de hospitais que precisam atender o paciente de qualquer forma...

Precisamos repensar nosso consumo. Nossos atos e nossa rotina em relação ao mundo. Temos muito trabalho a fazer, muita coisa para ser consertada. Mas só de pensar, me canso...

Acho que por isso, a maioria das pessoas só observam...sem querer saber aonde vamos parar!

E acho que deixamos a torneira aberta por tempo demais...

Economize, acredito que ainda dê tempo¨*
Lü Sielskis.

segunda-feira, 19 de janeiro de 2015

Vida Renal: Presente de Natal!!

Olá pessoal,
Ando sumida daqui, mas estou bem graças a Deus!!

Minha colega de sala, Magda Farias ganhou um rim de presente de Natal. Acompanhe essa história fantástica neste texto, que saiu no site de notícias da Uol, no dia 17/01/2015!!!

        
Paciente de hemodiálise há dois anos e meio e na lista de espera por um transplante de rim, a psicóloga aposentada Magda de Oliveira Faria, 56, se preparava para a ceia de Natal com a família, em Goiânia (GO), na noite de 24 de dezembro, quando recebeu um telefonema, por volta das 20h. "A pessoa do outro lado da linha me perguntou se eu estava passando bem e em seguida avisou que havia um rim disponível para mim, de um jovem de 19 anos que tinha morrido",  diz. Só havia um problema: a distância.

No Brasil é preciso optar por integrar a lista de transplante de órgãos de um único Estado e ela fazia parte da relação de Santa Catarina. A sorte parecia estar ao lado da paciente: a média de espera por um rim no Estado é de seis meses, mas Magda tinha sido incluída no sistema catarinense há apenas cinco dias.

Na chamada telefônica, ela foi informada que teria que estar às 8h do dia seguinte na cidade em que seria realizado o transplante, Joinville (SC), que fica a 175 quilômetros de Florianópolis -- e a mais de 1.400 quilômetros da capital goiana. Acompanhada da filha Marcela, médica nefrologista, Magda partiu às pressas para o aeroporto de Goiânia. Ao chegar lá, por volta das 21h, encontrou os guichês de todas as companhias aéreas fechando, por falta de demanda de passageiros na noite de Natal.
Magda telefonou para a Fundação Pró-Rim, instituição responsável pelos transplantes renais em Joinville, para informar que não conseguiria chegar a tempo. Mas o atendente insistiu. "Ele me disse para eu dar um jeito, que esse rim era para ser meu, porque a compatibilidade dos exames permitia prever uma boa chance de sucesso na cirurgia", diz.

A solução foi fretar um avião de pequeno porte. Com capacidade para seis pessoas, incluindo o piloto e o copiloto, a aeronave ficou pronta para decolar por volta da meia-noite, com o plano de uma parada para reabastecer em São José do Rio Preto (SP). Foi um voo tranquilo, e Magda e a filha pousaram no interior de São Paulo por volta da 1h30 da madrugada. Aí surgiria uma nova dificuldade.

Durante o reabastecimento, o piloto encontrou um vazamento de combustível suficientemente grande para impedí-lo de seguir viagem. Não conseguiram consertar o defeito e a alternativa foi o envio de uma nova aeronave pela empresa de táxi aéreo, com outro piloto e copiloto, para completar o trajeto até Joinville.

Magda e a filha passaram a noite no aeroporto, mas às 9h estavam prontas para voar. Chegaram a Santa Catarina às 11h do dia de Natal, e após uma bateria de exames a cirurgia finalmente teve início, ao meio dia.

A intervenção foi um sucesso. A paciente passou a noite de Ano Novo no hospital, mas oito dias depois teve alta.

Da nova vida, com um rim funcionando, ela diz que uma das maiores satisfações é poder beber água à vontade. Por terem a função renal deficiente, o volume que pode ser consumido por pacientes em hemodiálise é muito restrito -- eles passam cerca de quatro horas conectados a uma máquina que faz o papel do rim em filtrar o sangue, três vezes por semana, para eliminar o excesso de líquido e de toxinas.

"Antes eu chupava gelo para enganar a sede e agora tenho que beber dois litros de água por dia", conta Magda. 
Livre da hemodiálise, ela espera voltar para Goiânia dentro de quatro semanas.

 

Cirurgias interestaduais

A vinda de pessoas de outras partes do Brasil a Joinville para fazer transplantes renais é comum. Das 108 cirurgias feitas no município em 2014, 42 (39%) foram realizadas em pacientes de outros Estados.
Segundo a ABTO (Associação Brasileira de Transplantes de Órgãos), Santa Catarina foi o oitavo Estado em número de transplantes renais nos nove primeiros meses de 2014, últimos dados disponíveis. "É um Estado com população relativamente pequena (cerca de 6,7 milhões de habitantes) e com uma captação de órgãos eficiente", afirma Luciane Deboni, médica nefrologista e coordenadora do serviço de transplante da Fundação Pro-Rim, instituição que responde por todas as cirurgias em Joinville.
Todos os pacientes que aguardam um rim têm seus dados genéticos previamente avaliados e armazenados em um computador, explica Luciane. Quando surge um órgão, o sistema seleciona a pessoa com maior compatibilidade, que recebe a ligação. Por isso Magda ficou apenas cinco dias na lista de transplante.

Leia mais em: http://zip.net/bhqDs7

domingo, 4 de janeiro de 2015

Feliz todos os dias de 2015!

Janeiro traz uma sensação de recomeço. A impressão que tenho é que temos mais uma oportunidade de fazer tudo que não deu certo no ano que "deixamos passar".

É hora de fazer novos planos, que na maioria das vezes serão abandonados antes mesmo do segundo semestre. É claro que isso é desanimador...mas e dai?

Por que não fazer planos diários?Por que esperar o momento certo para começar a mudança que muitas vezes é necessária na nossa vida?Por que pré determinar datas e prazos para a realização de um projeto que sonhamos desde sempre?Por que esperar?

Na vida renal não podemos mudar muita coisa. Podemos mudar de sala, de clinica, de cidade e de médicos, mas seremos sempre renais dependentes de uma máquina que nos mantém vivos. E de pessoas, que dedicam parte do seu tempo para tornar nossa vida possível!

O importante é levantar a cabeça, sacudir a poeira e se jogar na vida. Que uma hora da certo...um transplante, novas tecnologias, novas ideias...Tentar ser feliz diariamente, sem se preocupar muito com o que nem aconteceu ainda!

Aceitar nossas limitações já é um bom começo para viver melhor. Realizar pequenos desejos diariamente. Fazer o que gostamos. Se cuidar para estar bem e tornar a vida de quem nos acompanha mais fácil. Tentar tornar a vida renal mais leve...

Claro que tem dias que queremos desistir, mas graças a Deus e a uma boa sessão de hemodiálise, sempre passa.

Então aproveite esse início de ano para recarregar as energias e estar pronto para mais um ano de vida, de alegrias, de sonhos e recomeços. Afinal isso é normal e é o que nos mantém vivos! Renais ou não...

Tim"*"Tim

Gostou do texto?Quer me conhecer melhor?Me manda um e-mail que eu volto em breve!!!!

Lu.

Esta publicação foi escrita por mim, para o blog [.Vida ReNal.]. Se você leu em qualquer outro lugar sem os devidos créditos, ele foi copiado sem autorização!

quinta-feira, 11 de dezembro de 2014

Vida Renal por aí...

Fui convidada pela administração da Nefroclínica, clínica onde dialiso há um ano, para escrever alguns textos para o site deles. Fiquei super animada, pois amo escrever e é uma forma de divulgar a vida renal.
http://www.nefroclinicagoiania.com.br/nefroclinicagoiania/fique-por-dentro.php?sc=1&id=51&pg=1
O primeiro texto já está no site e vocês podem conferir clicando AQUI!

Se gostar, compartilhe!!

Abraços e desculpe a ausência aqui no [.VR.], mas não estou tendo tempo de ser renal...graças a Deus!!!

Feliz Natal e um ano novo cheio de alegrias para todos nós¨*
Lü.

terça-feira, 16 de setembro de 2014

5 Dicas para viver bem sua vida renal!

Tem momentos que cansa ser renal. A rotina exaustiva que é o tratamento, as crises de pressão baixa ou alta, dores, a incerteza do amanhã e tantos outros sintomas desta doença tornam a nossa rotina pesada demais...

O que para muitos pode parecer "fichinha!, para o renal é um tratamento cansativo e invasivo sem direito a queixas.

Mas como nem tudo está perdido neste mundo, e apenas nós temos o controle da nossa vida, aprendi que devemos tentar viver de maneira leve, simples e sem grandes expectativas!!!


1. Aproveite cada momento:
Desde uma xícara de café a um banho demorado, aproveite cada segundo. Não espere um dia especial para comer/fazer algo que goste muito, todos os dias são especiais. Aproveite os momentos em família, brinque, ame, cuide todos os dias. Leia um bom livro, veja um filme especial, pinte um quadro (se você não leva jeito, pinte assim mesmo!) tente não sofrer pelo que ainda nem sabe se vai acontecer.

2. Desligue sua mente da rotina renal: 
Deixe a vida renal apenas para os dias do seu tratamento. Nos outros dias esqueça, fazendo as coisas que gosta. Evite ficar pensando no que perdeu, tente se lembrar das coisas boas que você tem. E que ainda pode viver.

3. Priorize seu bem estar: 
Sem hemodiálise não vivemos, então priorize o que te faz bem: pessoas, lugares, programas, alimentos. Tente não ganhar muito peso entre uma sessão e outra. Faça trocas pelo seu bem estar:  As vezes você gosta mais de queijo do que de sorvete. Os dois são ricos em fósforo!!Faça escolhas seguras. Congele a garrafinha de água e beba aos poucos durante o dia. Faça uma atividade física e evite excessos!!!

4. Tenha um hobby:
Aprenda algo novo: pintar, crochê, tricô, slackline, judô, doces, música. Aproveite seu tempo aprendendo coisas novas, criativas e divertidas. Tem muito curso pago/gratuito por aí. E quando aprender, faça com amor...

5. Tenha grandes amigos: 
Os amigos e nossa família são nossa ligação com a Terra. Nosso alento, conforto e sustento. Tente tornar a rotina do seu acompanhante de vida renal mais leve. Pode não parecer, mas ele vive as mesmas angústias que nós vivemos.

É isso aí, espero ter ajudado você de alguma forma!
Beijos¨*
Lü.

terça-feira, 19 de agosto de 2014

Renal não vive só de hemodiálise!!

Quem pensa que viver renal é triste, incapacitante e doente está "mais ou menos" enganado...rs*

Tem muito paciente debilitado sim, e todos nós, renais ou não temos dias bons e ruins. Mas hoje acredito que a vida renal bem assistida promove bem estar, dignidade e independencia ao paciente.

Na minha opinião o que debilita é a falta de uma boa alimentação, não ter uma rotina no tratamento, não ter médicos que se preocupam e cuidam de verdade do paciente. Precisamos de médicos que tratam um paciente ao invés de tratar toda a clínica "em lote"!

O blog [.Vida ReNal.] foi criado com a finalidade de mostrar minha rotina renal. Com restrições, controle, descontrole, alegria, fé e mais importante resiliência. Não adianta ficar sofrendo por algo que não podemos mudar. Então, na vida renal, só temos duas saídas: Ou desistimos ou seguimos em frente, vivendo um dia de cada vez, agradecendo os pequenos milagres diários. Sempre achei a segunda opção melhor!

No final de semana fizemos o I Encontro dos Amigos Renais da sala 05, da Nefroclínica. Geralmente em uma clínica de hemodiálise fazemos o tratamento com as mesmas pessoas durante muitos anos, a menos que alguém transplante ou morra (triste!). Essa turminha da foto tem 10 meses de amizade. O Marcley transplantou, mas continua firme fazendo parte da "sala 05"!

Fizemos um almoço, no domingo na casa da Dona Magda e família, que nos recebeu muito bem!

Prato do dia: Peixe ao molho, Arroz Branco, Couve-flor no vinagre, salada de legumes, palmito e folhas, vinho, suco e guaraná (moderadamente, claro!). Somos renais conscientes e queremos fazer muitos outros encontros como este!!

Não deixem de viver a vida só porque seus rins não funcionam como deveriam. Viver renal com moderação é melhor que não viver nada!!!

Relaxem, mas se cuidem!!!
Lü.

quarta-feira, 13 de agosto de 2014

Mimpara: O medicamento contra o PTH!!

Em Novembro de 2013 dei início ao tratamento para tentar baixar os níveis de PTH no meu sangue...

O PTH é um hormônio produzido nas glândulas paratireoides e é responsável pelo controle dos níveis sanguíneos de cálcio, fósforo e vitamina D. O PTH age retirando cálcio dos ossos, aumentando a eliminação de fósforo e estimulando a produção de vitamina D. Mas no paciente renal, o excesso deste hormônio pode causar fraqueza muscular, perda de apetite, fadiga, emagrecimento, formigamentos, constipação, dor abdominal, náuseas, vômitos, sonolência, dificuldade de concentração, confusão mental, depressão, psicose, dores ósseas e coceiras. Quando o quadro persiste por tempo prolongado surgem sintomas digestivos que podem se associar à úlcera duodenal e pancreatite, atrofia muscular, alterações visuais, acentuação das dores ósseas, hipertensão arterial e alterações do eletrocardiograma. Afff...

Então os médicos da Nefroclínica, onde dialiso desde setembro/13 iniciaram o tratamento com um novo medicamento, que não é tão novo mais...hehehe...

Desde nov/13 tomo um comprimido de 30mg por dia do Mimpara (Cloridrato de Cinacalcet). Este mês saiu o ultimo resultado dos meus exames!!

Chocada, passada, abismada...

Em 35 anos de vida renal, só estive bem assim enquanto estava transplantada!!

Meu PTH caiu de 2077 (Set/13) para 275.0pg/mL (Jul/14) em exatos 8 meses de tratamento!!!

O único "defeito colateral" que senti no início do tratamento foram os enjoos...

Agora, com este resultado passo a tomar apenas um comprimido de 30mg em dias alternados. E voltei a usar salto alto e subir escadas "normalmente"!!!!

Eu dei entrada no Ministério Público para conseguir este medicamento, que saiu em aproximadamente 3 meses. Este medicamento AINDA não está sendo distribuído pela rede pública, mas pacientes renais e associações estão brigando para conseguir isso! 

Esta é minha experiência pessoal, alguns colegas não se deram tão bem no tratamento. Mas acho que vale a pena insistir antes de fazer a cirurgia para a retirada das glândulas paratireoides, que até então era um procedimento indicado em casos como este!!

Vale lembrar também, que não é só um medicamento que faz com que um paciente renal fique bem. Para isso são necessários acompanhamento clínicos rigorosos e de confiança, onde cada um apresente uma solução para o bem estar geral do paciente, que por sua vez faz a sua parte para viver uma vida plena, com qualidade, leveza e bem estar.

Para saber mais informações sobre este medicamento, converse com o seu médico.

Abraços*
Lü Sielskis.

Esta é uma publicação do blog [.Vida ReNal.] e se você viu este texto em outro lugar sem os devidos créditos, talvez tenha sido compartilhado sem minha prévia autorização!

quinta-feira, 17 de julho de 2014

Pesquisa: Convivendo com a Doença Renal!

 
Estou ajudando a Priscilla Torres do Blog Artrite Reumatóide,  a colher informações de pacientes renais do Brasil. A finalidade dessa pesquisa é mostrar nas redes sociais a realidade do doente renal, e após o preenchimento um jornalista fará contato com quem topa ser entrevistado.

Gostaria da ajuda de vocês para tentarmos juntos, mudar a realidade do renal crônico. Sabemos que a luta será longa, mas se pudermos mudar a situação de apenas uma porção de renais, nosso trabalho não terá sido em vão...

Segue o questionário, que você responde em apenas cinco minutinhos...




Grande abraço¨*
Lü.

domingo, 13 de julho de 2014

Viver Renal Cansa!!!

Após um longo verão cheio de sol e alegrias...mais um da série #desabafos!!

Sou renal há 35 anos. Já vi e vivi muita coisa que pessoas de cem anos não devem ter vivido. Já vi pessoas morrerem na minha frente, já errei e já vi erros grotescos de pacientes e funcionários. Já perdi muitos amigos que lutavam ferozmente pela vida...

Vi meu mundo acabar várias vezes, mas no dia seguinte estava tudo bem...

Semana passada, pela primeira vez em 35 anos vi a dimensão de ser paciente renal!

O paciente renal não tem outra vida, ele pode ter suas alegrias passageiras, sempre passageiras, mas nunca deixará de ser e viver todas as dores da vida renal.

Ele vai ficar feliz com uma xícara de cappuccino hoje, mas vai sofrer com os resultados dos exames!
Ele será feliz apenas com um copo gelado de água, suco, refrigerante ou uma xícara de café, mas vai sofrer no final da sessão, com todo o peso acumulado.

Ele sentirá dores por causa das cãibras e ter pressão baixa em algumas sessões de hemodiálise e vai viver um inferno para renascer todos os dias.

Ele terá restrições alimentares durante toda a sua vida e líquidos em excesso poderá lhe causar uma morte lenta e dolorosa, se ele for um dos "felizardos" que não urinam.

O paciente renal será dependente dos outros para sempre, da família, dos funcionários e da clinica onde ele precisa fazer o tratamento em hemodiálise, para sempre....mesmo que para sempre seja tempo demais para um renal crônico!

Hoje desabafo minha dor, meus receios e sonhos: Sonho de viver mais, de viajar mais, de fazer mais artes, de ter filhos, de ser feliz por inteiro. Eu sempre acreditei que ser renal podia sim, ser normal....perdia um sonho hoje e fazia tantos outros amanhã, morria passando mal hoje mas renascia amanhã de manhã, quando o mal estar passasse, porque graças a Deus, sempre passa.

Agora o medo de quem não pode e não quer fazer transplante, porque sim, o transplante é a ÚNICA opção que nós temos de diminuir esta dependência!

O medo de viver na dependência de pessoas que também são dependentes de outras pessoas, que também são dependentes, do governo, do sistema, da política, da saúde, do Brasil.

E saber que minha única saída seria reinventarem a saúde no Brasil...ter normas claras, fiscalização, multas, justiça!!

E eu só queria poder dialisar em paz: chegar no horário, ser ligada à maquina, dialisar em paz, ser acompanhada por um médico, um técnico e toda equipe responsável pelo atendimento, ser desligada no horário, sair, chegar em casa e enfim...viver.

Eu não queria ter que ficar preocupada com assuntos que não me dizem respeito, com o capilar que "vão me enfiar", quantos reusos, quem vai me puncionar com cuidado, o lanche, a escala, os horários dos atrasados que acabam me atrasando...

Eu só queria que cada um fizesse sua parte no mundo, para tornar o mundo e nossa vida mais leve...

E não precisar viver insegura ao perceber que esta dependência do mundo será para sempre, mesmo que para sempre seja muito tempo para um renal...

É só hoje, e isso passa...

Beijos¨*
Lü.

terça-feira, 20 de maio de 2014

Scrap & Poesia: A vida tem a cor que você pinta...

Fui convidada para fazer uma Exposição do meu trabalho em Scrapbooking na Livraria Nobel, do Shopping Bougainville aqui em Goiânia!

Gente, pensa em uma pessoa que aceitou o convite no susto?Eu, fazendo uma exposição de Scrapbooking??Como assim???

Exposição é para mostrar o que é Scrapbooking, ou seja, mais uma chance de divulgar esta arte que me faz tão bem...

Então eu não poderia perder a oportunidade de ver me trabalho exposto em um lugar que amo de paixão e ainda divulgar o Scrap, então aceitei e selecionei alguns projetos e lá fui eu...toda feliz!!

E aqui, você vê alguns flashes de como ficou:

No dia 05 de Junho encerraremos esta Exposição com o curso de scrap"Scrap & Poesia"!!


Inês, eu e Scylene, queridas que me receberam tão bem...

Hoje terminamos de montar a exposição e quem puder dar uma passadinha lá para ver meus projetos, conhecer a livraria e me dar uma força ficarei muito feliz, viu!?

Livraria e Papelaria Nobel fica no:
- Piso I do Shopping Bougainville, na Rua 09 - Setor Oeste, em Goiânia!!

Beijos¨*
Lü Sielskis
Me encontrem por aí: 
benditoscrap@gmail.com
xoxo