domingo, 31 de janeiro de 2016

A meditação na Vida Renal

Eu não sei quanto à vocês, mas tem dias que perco o sono e fico horas pensando na vida sem conseguir tranquilidade para enfim pegar no sono e dormir. Nessas noites insones descobri o poder da meditação e estou adorando. 

Mas antes de indicar alguns vídeos para vocês, vamos saber um pouco mais sobre este assunto?

A lista de benefícios oferecidos pela meditação não encontra limites. A técnica milenar ajuda a disciplinar e acalmar a mente, trazendo conforto emocional e aumentando nossa capacidade de concentração. No meu caso, até a pressão arterial tem mantido mais baixa que o costume, que era em média 12x8. Hoje chego na clinica com a pressão 10x7. Por isso as vezes preciso dar um tempo nas meditações.

Como uma técnica, a meditação requer prática para alcançar resultados satisfatórios. Cada vez mais pessoas estão incluindo algum tipo de meditação em sua rotina diária, quer seja como um efetivo antídoto para o “stress”, ou como um simples método de relaxamento. Ao meditar um pouco a cada dia, a meditação logo se torna um hábito fácil e natural que o recompensa generosamente pelo esforço envolvido.  

Neste link, a Karen Pok dá dicas para quem nunca meditou. Eu adorei...
Clique AQUI, mas volte para continuar me lendo... ;-)

Como Meditar? 
Há muitas formas possíveis de meditar, mas uma das mais fáceis (especialmente quando você é um iniciante) é através de meditações guiadas. Numa meditação guiada você só precisa sentar com os olhos fechados e seguir as instruções que ouve.

Eu ouço alguns destes vídeos todas as noites ao ir para cama, quando minha mente está inquieta:



E aqui, um vídeo bem legal explicando melhor sobre meditação e como fazer disto um hábito:

Espero que este post te ajude, de alguma forma e se ajudar volte aqui para me contar...combinado?!

Beijos¨*
Lü Sielskis

quarta-feira, 13 de janeiro de 2016

O direito à vida!

Semana passada, uma mulher conseguiu na Justiça o direito de abortar uma gravidez de seis meses após o bebê ter sido diagnosticado com uma doença genética. O Juiz deu a sentença após confirmar que o bebê morreria "de qualquer forma". A doença genética poderia trazer riscos ao bebê, que poderia nascer com problemas "físicos e psicológicos". 


Oi!?Como assim?!



Respeito sua decisão, mas não concordo. Não estou na pele dela para saber o que passou em sua cabeça e em seu coração quando ela tomou este decisão. Mas...

Eu fiquei tão chocada com essa história que precisei escrever para desabafar.

Vou contar uma história!

Eu nasci normal, linda e perfeita (hehehe). Na verdade fui um bebê "normal" até os seis meses de vida. Devido à várias infecções urinárias, meus pais procuraram um médico e descobriram que eu tinha dois rins policísticos. Um deles funcionando muito mau e o outro atrofiado. Ou seja, eu tinha Insuficiência Renal. Na época não existia tratamentos para crianças. Muito menos hemodiálise. Um médico muito conceituado em São Paulo disse aos meus pais que eu não viveria até os sete anos.

Meus pais ficaram arrasados, mas nunca perderam a confiança em Deus e principalmente em mim. Após um tratamento para conservar a pouca função renal, hemodiálise, dois transplantes e quase 37 anos depois, estou aqui escrevendo este texto. 

Se na época da gravidez, minha mãe tivesse a oportunidade de fazer exames mais complexos como hoje, saberia que eu não tinha rins funcionando. Se tivesse exames sofisticados, saberia que eu teria limitações físicas por causa da doença renal e que não cresceria muito.

Mas ela sabia que eu ia nascer. Que faria muitas coisas. Que seria muito feliz apesar de todas as minhas limitações. Ela sabia que eu ganharia meu próprio dinheiro fazendo o que amo e sabia também que eu namoraria muito e dançaria muito, com muitos amigos que faria durante a minha "limitada" vida.

A minha mãe não tinha escolhas, mas quando um médico me desenganou, ela acreditou em mim...

O que eu quero dizer com tudo isso, é que todos temos o direito de nascer!!

Se fosse hoje, dependendo da mãe, eu teria sido abortada...sem direito algum de escolher se queria viver, limitada ou não.

Eu escolheria apenas viver, por 07 ou 37 anos. Mesmo com todas as minhas limitações. Passando por tudo que passei, apenas para continuar vivendo a parte boa da vida...

E você, o que escolheria?Viver ou Morrer?
Pense nisso!
Beijos¨*

segunda-feira, 21 de dezembro de 2015

Sobre fazer o bem com as ferramentas que a gente tem...

Como eu postei {.Bendito Scrap.}, fiz uma Oficina de Cartões Artesanais para uma causa muito especial. A Lara é renal e sua família precisa de ajuda para o tratamento dela e do irmão. Então fiz uma aula especial e toda renda foi revertida para esta causa.

E a entrega foi super especial. Ela e a mãe foram na clínica onde dialisamos para uma foto oficial da entrega do envelope. Adorei conhecer a Lara, ela é uma figurinha...

Obrigada por todas que de alguma forma, participaram desta Oficina!!

Beijos¨*
Lü Sielskis

sexta-feira, 4 de dezembro de 2015

Medicamentos: Uma farmácia em casa...

Não basta ser renal. Nós temos uma farmácia inteira em casa, para todas as patologias que possam surgir no meio do caminho. Além das toxinas, a hemodiálise "filtra" também muita coisa boa. E o nosso organismo precisa dessas "coisas boas" para continuar funcionando.

Então resolvi fazer uma listinha básica dos atuais medicamentos que preciso tomar.

Diariamente
Carbonato de Cálcio (para o controlar o cálcio)
Tapazol (atualmente para o tratamento do hipertireoidismo)
Renagel (sempre que eu como, para controlar o fósforo)
Aspirina Prevent (para evitar tromboses, infartos...rs¨*)
Mimpara (para controlar a PTH)
Gestinol (para não menstruar)

Semanalmente (Durante as sessões de hemodiálise)
Emax (para controlar a anemia)
Calcijex (Para controlar PTH, Cálcio...)

Mensalmente
Noripurum (para controlar o ferro e a anemia)

Quando necessário:
Dipirona (para dores de cabeça)
Polaramine (para alergias)
Vonau (para enjôos)
Vimovo (para dores ósseas)
Bicarbonato de sódio (para controlar o potássio e para azia)
Pantopazol (para o estômago)

E quando a agulha sai da veia e infiltra durante alguma sessão:
Reparil (pomada para dor, inchaço e mancha roxa)

Então é isso...
E vocês, o que andam tomando??

Beijos¨*
Lü.

sexta-feira, 27 de novembro de 2015

Castelo de vidro: Até quando?

Fazia muito tempo que não voltava aqui. Não estava tendo tempo de "ser renal"...que hipocrisia a minha, afinal uma vez renal sempre renal. Mesmo que você tente fugir, com trabalho, transplante e família...

Meu castelo de vidro, minha clínica dos sonhos também está "em crise". Essa semana soube que dois, dos meus médicos favoritos estão voando para outras direções. Dr. R, o único médico na Sociedade Brasileira de Nefrologia que topei na minha longa vida renal, que conseguiu me disciplinar. O médico das pesadas segundas-feiras, pensava nele o fim de semana inteiro evitando todo tipo de líquido, apenas para não passar mal na segunda. Broncas pro bem, sempre...

Em dois anos disciplinada, e com os exames perfeitos demais para uma renal...

E o Dr. G que agora não faz mais plantão no meu horário. A noite dos desatentos, dos indisciplinados, dos renais que precisam trabalhar, estudar e viver.

Perder esses dois médicos de uma tacada só faz qualquer renal perder as estribeiras, desequilibrar e se não se segurar, perder a fé na humanidade. Essa cruel e constante dependência física e psicológica que temos dos outros, daqueles que cuidam de nós.

E sei, que se "a crise" atingiu até o meu Castelo de Vidro, imagina as outras clínicas. Pobre de nós, renais. Que dependemos do sistema, das pessoas e do universo, para nos fortalecer apesar das crises, que nós sabemos como ninguém, o que é...

Mas é isso aí, a vida continua e precisamos continuar vivendo. Com crise ou sem crise...

Afinal, ainda vale a pena!!!

Beijos,
Lü.

imagem: Unochapeco

terça-feira, 3 de novembro de 2015

Cinacalcete (Mimpara) liberado ao SUS!

Enfim uma boa notícia para nós, pacientes renais que aguardavam a liberação deste medicamento ao SUS. Já postei AQUI sobre os benefícios do Mimpara, um importante medicamento para o tratamento de renais crônicos com hiperparatireoidismo secundário. A decisão foi publicada no Diário Oficial da União do dia 30 de setembro de 2015, portaria n48, na pagina 71.

Antes deste medicamento só existia uma maneira de tratar o "hiperpara", que era uma cirurgia para a remoção das glândulas da tireoide. No meu caso, com o medicamento não precisei fazer a cirurgia e hoje tomo apenas um comprimido toda terça, quinta e sábado. E meu PTH está entre 100pg/mL e 300pg/mL. aproximadamente. Mas tive que entrar na justiça para conseguir pegar o medicamento.

.clique na imagem para ampliar.

Bom, espero que possamos contar com muito mais notícias boas!!

Beijos e até o próximo post¨*
Lü. 

segunda-feira, 31 de agosto de 2015

5 Dicas para ter uma sessão de qualidade!

Não é segredo para ninguém que nos dias da hemodiálise precisamos ter uma rotina mais tranquila, para que corra tudo bem durante a sessão. Claro que muita coisa depende unicamente da clinica em que dialisamos, como por exemplo a troca de materiais, a higiene, os cuidados na hora da punção, etc...

Mas tem algumas coisinhas que tenho feito e que tem dado certo para mim, e decidi compartilhar com vocês. Quem sabe com minhas dicas não ajudo vocês também?

01. Durma bem
É muito importante que o paciente tenha uma boa noite de sono, antes e depois de cada sessão. Dormir bem faz com que o organismo se sinta mais forte e assim mais preparado para encarar as 3/4 horas de sessão. Quem dialisa na parte da tarde deve tentar tirar um cochilo após o almoço para se sentir relaxado na hora da sessão.
 
02. Alimente-se bem
Muitos pacientes acreditam que no dia da sessão não deve se alimentar para não chegar pesado na clínica. Isso é um erro!!O paciente que se alimenta e faz todas as refeições na hora certa tem menos chance de passar mal durante as sessões. Lembrando que comer bem não é comer muito, tente alimentar-se bem comendo comidas leves e saudáveis de acordo com a prescrição da sua nutricionista.

03. Ganhe pouco peso
Outro erro que muitos pacientes cometem (inclusive eu!) é ganhar muito peso entre as sessões. Limite-se à quantidade de 500ml. por dia e se você urina acrescente essa quantidade de líquidos permitido. Ganhar muito peso gera um desconforto durante a sessão porque o organismo E o coração são forçados a trabalhar mais, para eliminar todo esse líquido acumulado.

04. Tenha uma rotina
No dia da sua sessão de hemodiálise tente ter uma rotina. Uma rotina saudável e tranquila faz bem...

05. Evite stress
Principalmente durante a sessão de hemodiálise. Tente chegar no horário. Fique atento à sua sessão: Capilar/Punção/Peso/Horário/Soro. Evite ligações e mensagens que possam causar stress. Evite pensamentos e pessoas negativas, sempre!!!Ráh*
Beijos e espero que este post lhe ajude, de alguma forma!!!
Lü Sielskis

Esta publicação foi escrita por mim, para o blog [.Vida ReNal.]. Se você leu em qualquer outro lugar sem os devidos créditos, ele foi copiado sem autorização!

terça-feira, 7 de julho de 2015

Consulta Pública: Cloridato de Cinacalcete - Mimpara

Está acontecendo uma Consulta Pública para colher informações sobre o medicamento "Cloridato de Cinacalcete" ou Mimpara. Dei início ao tratamento com este medicamento em 2013 com o PTH em torno de 1193 e após um ano de tratamento meu PTH caiu para 108,9pg/mL.

(clique nas imagens para ver em tamanho normal)
 
Ou seja, este medicamento mudou minha vida renal, me proporcionando mais qualidade de vida. Com isso, me tornei uma pessoa mais produtiva e consequentemente, mais feliz!
 

Estamos na contagem regressiva pois a consulta (nº 18) será encerrada no dia 15/07/2015 e é muito importante que você dê sua opinião para que o medicamento seja distribuído na rede pública e todos os pacientes renais possam ter acesso à ele.
 
Acesse a página da CONITEC e clique em consultas públicas. Se você tiver alguma dúvida em como contribuir entre em contato por e-mail. O hiperparatireoidismo é sério e os renais merecem opções de tratamento para que tenhamos mais qualidade de vida em hemodiálise!
 
O PTH é um hormônio produzido nas glândulas paratireoides e é responsável pelo controle dos níveis sanguíneos de cálcio, fósforo e vitamina D. O PTH age retirando cálcio dos ossos, aumentando a eliminação de fósforo e estimulando a produção de vitamina D. Mas no paciente renal, o excesso deste hormônio pode causar fraqueza muscular, perda de apetite, fadiga, emagrecimento, formigamentos, constipação, dor abdominal, náuseas, vômitos, sonolência, dificuldade de concentração, confusão mental, depressão, psicose, dores ósseas e coceiras. Quando o quadro persiste por tempo prolongado surgem sintomas digestivos que podem se associar à úlcera duodenal e pancreatite, atrofia muscular, alterações visuais, acentuação das dores ósseas, hipertensão arterial e alterações do eletrocardiograma.
 
Não deixe de dar a sua contribuição, respondendo ao questionário no site da CONITEC, você pode estar salvando vidas! É rápido e fácil...
 
Abraços e boa sorte para nós¨*

quarta-feira, 28 de janeiro de 2015

Sobre a falta de água...

Estamos enfrentando uma grande crise com a falta de água em vários estados/cidades do país!

Resolvi falar disso aqui no blog porque a hemodiálise depende basicamente disso. O sangue é filtrado pela água, que passa por um processo de filtragem chamado Osmose, para que fique mais pura que a água que consumimos.

Consequentemente as máquinas de hemodiálise funcionam à energia elétrica, ou seja, que também precisa da água para existir. Um colapso na energia elétrica ou a falta de água é um colapso grandioso na vida dos renais. Já que, a maioria dos pacientes em hemodiálise só conseguem ficar bem dois dias sem o tratamento.

Eu, sinceramente, evito pensar muito no assunto, que costuma me deixar tensa.Tento fazer minha parte, economizando o que posso. Mas confesso que esse assunto me preocupa...

Outro dia faltou energia na clínica onde dialiso, mas por causa do gerador (que abastece a clínica em média 24hrs) não ficamos sem dialisar. Mas tivemos que dialisar sem o ar-condicionado. Como onde dialiso as salas possuem janelas bem grandes, abrimos as duas e o vento correu pela sala. Mas fico pensando nas clínicas "normais", tipo salas fechadas de hospitais que precisam atender o paciente de qualquer forma...

Precisamos repensar nosso consumo. Nossos atos e nossa rotina em relação ao mundo. Temos muito trabalho a fazer, muita coisa para ser consertada. Mas só de pensar, me canso...

Acho que por isso, a maioria das pessoas só observam...sem querer saber aonde vamos parar!

E acho que deixamos a torneira aberta por tempo demais...

Economize, acredito que ainda dê tempo¨*
Lü Sielskis.

segunda-feira, 19 de janeiro de 2015

Vida Renal: Presente de Natal!!

Olá pessoal,
Ando sumida daqui, mas estou bem graças a Deus!!

Minha colega de sala, Magda Farias ganhou um rim de presente de Natal. Acompanhe essa história fantástica neste texto, que saiu no site de notícias da Uol, no dia 17/01/2015!!!

        
Paciente de hemodiálise há dois anos e meio e na lista de espera por um transplante de rim, a psicóloga aposentada Magda de Oliveira Faria, 56, se preparava para a ceia de Natal com a família, em Goiânia (GO), na noite de 24 de dezembro, quando recebeu um telefonema, por volta das 20h. "A pessoa do outro lado da linha me perguntou se eu estava passando bem e em seguida avisou que havia um rim disponível para mim, de um jovem de 19 anos que tinha morrido",  diz. Só havia um problema: a distância.

No Brasil é preciso optar por integrar a lista de transplante de órgãos de um único Estado e ela fazia parte da relação de Santa Catarina. A sorte parecia estar ao lado da paciente: a média de espera por um rim no Estado é de seis meses, mas Magda tinha sido incluída no sistema catarinense há apenas cinco dias.

Na chamada telefônica, ela foi informada que teria que estar às 8h do dia seguinte na cidade em que seria realizado o transplante, Joinville (SC), que fica a 175 quilômetros de Florianópolis -- e a mais de 1.400 quilômetros da capital goiana. Acompanhada da filha Marcela, médica nefrologista, Magda partiu às pressas para o aeroporto de Goiânia. Ao chegar lá, por volta das 21h, encontrou os guichês de todas as companhias aéreas fechando, por falta de demanda de passageiros na noite de Natal.
Magda telefonou para a Fundação Pró-Rim, instituição responsável pelos transplantes renais em Joinville, para informar que não conseguiria chegar a tempo. Mas o atendente insistiu. "Ele me disse para eu dar um jeito, que esse rim era para ser meu, porque a compatibilidade dos exames permitia prever uma boa chance de sucesso na cirurgia", diz.

A solução foi fretar um avião de pequeno porte. Com capacidade para seis pessoas, incluindo o piloto e o copiloto, a aeronave ficou pronta para decolar por volta da meia-noite, com o plano de uma parada para reabastecer em São José do Rio Preto (SP). Foi um voo tranquilo, e Magda e a filha pousaram no interior de São Paulo por volta da 1h30 da madrugada. Aí surgiria uma nova dificuldade.

Durante o reabastecimento, o piloto encontrou um vazamento de combustível suficientemente grande para impedí-lo de seguir viagem. Não conseguiram consertar o defeito e a alternativa foi o envio de uma nova aeronave pela empresa de táxi aéreo, com outro piloto e copiloto, para completar o trajeto até Joinville.

Magda e a filha passaram a noite no aeroporto, mas às 9h estavam prontas para voar. Chegaram a Santa Catarina às 11h do dia de Natal, e após uma bateria de exames a cirurgia finalmente teve início, ao meio dia.

A intervenção foi um sucesso. A paciente passou a noite de Ano Novo no hospital, mas oito dias depois teve alta.

Da nova vida, com um rim funcionando, ela diz que uma das maiores satisfações é poder beber água à vontade. Por terem a função renal deficiente, o volume que pode ser consumido por pacientes em hemodiálise é muito restrito -- eles passam cerca de quatro horas conectados a uma máquina que faz o papel do rim em filtrar o sangue, três vezes por semana, para eliminar o excesso de líquido e de toxinas.

"Antes eu chupava gelo para enganar a sede e agora tenho que beber dois litros de água por dia", conta Magda. 
Livre da hemodiálise, ela espera voltar para Goiânia dentro de quatro semanas.

 

Cirurgias interestaduais

A vinda de pessoas de outras partes do Brasil a Joinville para fazer transplantes renais é comum. Das 108 cirurgias feitas no município em 2014, 42 (39%) foram realizadas em pacientes de outros Estados.
Segundo a ABTO (Associação Brasileira de Transplantes de Órgãos), Santa Catarina foi o oitavo Estado em número de transplantes renais nos nove primeiros meses de 2014, últimos dados disponíveis. "É um Estado com população relativamente pequena (cerca de 6,7 milhões de habitantes) e com uma captação de órgãos eficiente", afirma Luciane Deboni, médica nefrologista e coordenadora do serviço de transplante da Fundação Pro-Rim, instituição que responde por todas as cirurgias em Joinville.
Todos os pacientes que aguardam um rim têm seus dados genéticos previamente avaliados e armazenados em um computador, explica Luciane. Quando surge um órgão, o sistema seleciona a pessoa com maior compatibilidade, que recebe a ligação. Por isso Magda ficou apenas cinco dias na lista de transplante.

Leia mais em: http://zip.net/bhqDs7