sexta-feira, 3 de junho de 2016

A Vida Renal pede socorro!!

Estamos vivendo um verdadeiro colapso nas clínicas de hemodiálise!

Se as autoridades responsáveis pela SAÚDE pública não tomarem providências URGENTE em relação ao repasse de dinheiro para as clínicas de hemodiálise, a vida renal será extinta em aproximadamente um ano...

Como sempre, a saúde pública no Brasil pede socorro!

Precisamos de mais respeito, mais amor, mais dignidade,
precisamos de bem estar e segurança para fazer
nosso tratamento em paz...

Precisamos de mais transplantes e mais saúde!!
Mesmo sendo renais, precisamos de 
Mais Vida!!

segunda-feira, 4 de abril de 2016

Não deixe para amanhã o que você pode fazer agora!


Na verdade, o que podemos fazer já!

Quando temos uma doença crônica a vida passa a ser um verdadeiro milagre. Eu costumo não fazer muitos planos e ir vivendo um dia de cada vez, tentando fazer as coisas que gosto. Mas acho que todos deveriam fazer o mesmo.

Aquele café com um amigo querido. Um sorvete de nutella. Uma viagem dos sonhos...

Devemos viver sem arrependimentos, sem adiamentos pois vejo muita gente "fazendo planos" para descansar, ganhar mais e ser feliz amanhã quando tal coisa acontecer. Mas a vida real não é bem assim. Nós, definitivamente, não sabemos nada do amanhã...

Acreditamos que vamos viver para sempre, e que vai dar tempo de fazer tudo que quero, preciso, sonho!!!

O que nós temos de mais plausível é o momento presente. E é só aqui que podemos fazer alguma coisa que valha verdadeiramente a pena. 

Lógico que precisamos fazer (também) o que é necessário, hemodiálise, exames, organizar a casa, trabalhar. Mas tente colocar amor e gratidão em tudo que é necessário também, afinal isso faz parte da vida que você escolheu, de uma forma ou de outra...
 
Mas lembre-se que o tic tac barulhento do relógio não espera você decidir ser feliz!!

Ah!E não use suas limitações para não fazer o que te faz feliz, combinado?!Pelo contrário, tente ser maior que elas!

Beijos e se joga na vida enquanto ainda vale a pena¨*
Lü.

quinta-feira, 31 de março de 2016

Quando tudo é passageiro...

imagem: aqui

Dá um aperto no peito imaginando qual será a próxima mudança. Os médicos não são mais os mesmos, os funcionários mudam com as estações. E eu continuo...

Aprendi muito cedo que apegar-se é um erro, inclusive na vida renal. Porque um dia todos vão embora.

Odeio quando mudam as escalas, a máquina, a sala e minha rotina.

Deixam a funcionária na sala só o tempo dela acostumar-se com minhas manias, minha veia, minha rotina. Depois que ela está acostumada e eu ainda mais, eles mudam a escala e mudam minha vida mais uma vez. E preciso começar tudo de novo, medo, explicações, lágrimas...

Aprendi a ser renal com o tempo, com a luta, com os erros e acertos. Aprendi a ser renal na marra. Porque era a única opção. Mas eu só peço, pelo amor de Deus, que não mudem minha rotina. 

É tão difícil entender que eu só quero dialisar em paz?!Com a segurança de que tudo vai dar certo e eu vou poder cotinuar vivendo aqui fora.

Será que ainda não perceberam que tudo é passageiro, menos a minha vida renal!?Que todos vão embora junto às estações, e apenas eu continuarei ali...

...ou não!

terça-feira, 22 de março de 2016

Diário de uma renal...

Hoje passei por mais um procedimento cirúrgico. Tive que fazer uma correção na fistula de acesso à hemodiálise.

É com ela que nós renais, conseguimos ter acesso "venoso" ao tratamento. Como uma amiga me disse hoje, renal sempre tem alguma coisa...alguma coisa "atrapalhando" a nossa vida.

A última vez que entrei em um centro cirúrgico foi em 2010, pelo mesmo motivo. Essas "folgas" não eram muito frequentes antigamente e hoje, ter ficado tanto tempo longe de um centro cirúrgico traz um certo conforto.

Conforto por estar conseguindo levar uma "vida normal" apesar de ser renal. 

E vou levando minha vida, lutando por meus sonhos e sendo feliz aos poucos...

Porque afinal, ainda vale a pena!

Beijo*
Lü.

sexta-feira, 18 de março de 2016

Vacinas para Pacientes com Doenças Crônicas!

De acordo com a Sociedade Brasileira de Imunizações, algumas vacinas são essenciais para pacientes crônicos. E o Manual com o Calendário de Vacinação especial para Pacientes Crônicos foi enviado para mim pela querida amiga Priscila Torres, do Blog AR, que recebeu o Manual no Encontro de Blogueiros SBiM, que aconteceu ontem em São Paulo.

Clique AQUI e fique por dentro de tudo. 
As recomendações para renais, estão na página 13 do Manual!

Abraços¨*
Lü Sielskis

quinta-feira, 10 de março de 2016

Dia Mundial do Rim!

       
Hoje é  comemorado o Dia Mundial do Rim.

Para 2016, o tema do Dia Mundial do Rim será “Prevenção da doença renal começa na infância”. Neste ano o foco é alertar a população com relação a adoção de hábitos saudáveis desde a infância.

•A doença renal crônica (DRC) em crianças traz consequências devastadoras para o crescimento, desenvolvimento cerebral e expectativa de vida ao nascer;

•O tratamento dessa condição de alta complexidade é difícil, caro e trabalhoso;

•A progressão da DRC pode ser retardada, desde que o diagnóstico seja feito a tempo para a adoção de medidas apropriadas;
•No Brasil há diferenças regionais importantes na incidência e prevalência da DRC, com maior frequência da doença nas regiões Sul e Sudeste;

•O diagnóstico da DRC em crianças no Brasil na maioria das vezes é tardio e incompleto;
•O Dia Mundial do Rim de 2016 está centrado na DRC na Infância e nos antecedentes da DRC do adulto que podem começar na infância.

•A DRC na infância é diferente daquela dos adultos. As anomalias congênitas e as doenças hereditárias são os diagnósticos mais frequentes, enquanto glomerulopatias e doença renal por diabetes são incomuns;

•É necessário um grande esforço para que as crianças com DRC, onde quer que vivam, possam ser tratadas de forma eficaz, independentemente das suas circunstâncias geográficas ou econômicas;


SBN
sbn.org.br/dia-mundial-do-rim/ano-2016

segunda-feira, 7 de março de 2016

Tarja Rosa: Pílulas de Felicidade

Eu e uma amiga, a Ana Elisa do site Beleza em Terapia, nos reunimos para tentar trazer um pouco de cor para nossos dias mais cinzas. Juntas criamos um novo quadro para o meu blog {.Bendito Scrap.}, o Tarja Rosa, onde faremos vídeos  a cada 15 dias falando sobre vários temas interessantes ao nosso mundo!!E gostaria de dividir esta novidade aqui também, já que precisamos estar bem para enfrentar a vida renal...

As transmissões serão realizadas ao vivo via Periscope e depois postaremos no YouTube e em nossos sites, para que ninguém perca nenhum capítulo...

Já fizemos a primeira transmissão essa semana, na cafeteria Cravo e Canela aqui em Goiânia. E você pode assistir agora mesmo:
(Pode curtir o vídeo, se gostar!!!)

A próxima transmissão será na Quinta, dia 17/03 as 16:00 e vocês podem sugerir assuntos para a próxima pauta. Basta deixar comentários nas nossas redes sociais ou enviar um e-mail.

Para assistir a transmissão ao vivo, baixe o aplicativo no seu celular ou tablet ou assista pelo PC no link www.periscope.tv/lusielskis!!

Estaremos esperando por vocês!!
Beijos¨*
Lü Sielskis

Blog: {.Bendito Scrap.}
Youtube: Lü Sielskis
Instagram: @lusielskis
Snap: @lusielskis
Periscope: @lusielskis
Twitter: @lusielskis

domingo, 31 de janeiro de 2016

A meditação na Vida Renal

Eu não sei quanto à vocês, mas tem dias que perco o sono e fico horas pensando na vida sem conseguir tranquilidade para enfim pegar no sono e dormir. Nessas noites insones descobri o poder da meditação e estou adorando. 

Mas antes de indicar alguns vídeos para vocês, vamos saber um pouco mais sobre este assunto?

A lista de benefícios oferecidos pela meditação não encontra limites. A técnica milenar ajuda a disciplinar e acalmar a mente, trazendo conforto emocional e aumentando nossa capacidade de concentração. No meu caso, até a pressão arterial tem mantido mais baixa que o costume, que era em média 12x8. Hoje chego na clinica com a pressão 10x7. Por isso as vezes preciso dar um tempo nas meditações.

Como uma técnica, a meditação requer prática para alcançar resultados satisfatórios. Cada vez mais pessoas estão incluindo algum tipo de meditação em sua rotina diária, quer seja como um efetivo antídoto para o “stress”, ou como um simples método de relaxamento. Ao meditar um pouco a cada dia, a meditação logo se torna um hábito fácil e natural que o recompensa generosamente pelo esforço envolvido.  

Neste link, a Karen Pok dá dicas para quem nunca meditou. Eu adorei...
Clique AQUI, mas volte para continuar me lendo... ;-)

Como Meditar? 
Há muitas formas possíveis de meditar, mas uma das mais fáceis (especialmente quando você é um iniciante) é através de meditações guiadas. Numa meditação guiada você só precisa sentar com os olhos fechados e seguir as instruções que ouve.

Eu ouço alguns destes vídeos todas as noites ao ir para cama, quando minha mente está inquieta:



E aqui, um vídeo bem legal explicando melhor sobre meditação e como fazer disto um hábito:

Espero que este post te ajude, de alguma forma e se ajudar volte aqui para me contar...combinado?!

Beijos¨*
Lü Sielskis

sexta-feira, 15 de janeiro de 2016

Como aproveitar bem o tempo na hemodiálise?

Olá meu povo!!

Vocês já devem ter notado que estou voltando aos poucos com o blog. Vou tentar aparecer por aqui pelo menos uma vez por semana, combinado??

Sabe aquela velha história de fazer diferença de alguma forma, no mundo?Então...estou organizando o blog, editando assuntos para que o blog seja interessante para qualquer pessoa que passe por aqui, renais ou não!!

Então, se você é renal seja bem vindo. Se você não é, seja bem vindo também!! ;-)

Bom, durante as sessões de hemodiálise eu definitivamente não consigo dormir, minha diálise começa as 17hrs, então dormir neste horário atrapalharia meu sono a noite. E mesmo se tivesse sono durante a hemo, eu não conseguiria dormir, afinal eu prefiro ficar de olho na minha sessão...hehehe

Então para aproveitar melhor o tempo em que fico lá, aproveito para ler, escrever, navegar, ouvir músicas...

Aí resolvi compartilhar com vocês o que ando fazendo, afinal tudo é válido para ajudar a passar aquelas horas intermináveis...

* Algumas sugestões:
- Leia livros, revistas, bulas...
- Navegue na Internet
- Compre passatempos (revistinhas com jogos, caça-palavras...)
- Jogue com os colegas ao lado (Baralho, UNO, Xadrez, Dama...)
- Bata Papo com todo mundo
- Organize pequenos eventos, como bingos e sorteios.

Acho que para todos nós, renais, a última meia hora de sessão é a mais difícil de passar (pressão alta/baixa, câimbras, cefaléia...) por isso nesta última meia hora guarde tudo e tente apenas relaxar...

E aguardem os próximos posts com diquinhas bem legais para te ajudar a aproveitar melhor o tempo em hemodiálise!!!

Beijos¨*
Lü Sielskis

Esta publicação foi editada e atualizada, para o blog [.Vida ReNal.]. Se você leu em qualquer outro lugar sem os devidos créditos, ele foi copiado sem autorização!

quarta-feira, 13 de janeiro de 2016

O direito à vida!

Semana passada, uma mulher conseguiu na Justiça o direito de abortar uma gravidez de seis meses após o bebê ter sido diagnosticado com uma doença genética. O Juiz deu a sentença após confirmar que o bebê morreria "de qualquer forma". A doença genética poderia trazer riscos ao bebê, que poderia nascer com problemas "físicos e psicológicos". 


Oi!?Como assim?!



Respeito sua decisão, mas não concordo. Não estou na pele dela para saber o que passou em sua cabeça e em seu coração quando ela tomou este decisão. Mas...

Eu fiquei tão chocada com essa história que precisei escrever para desabafar.

Vou contar uma história!

Eu nasci normal, linda e perfeita (hehehe). Na verdade fui um bebê "normal" até os seis meses de vida. Devido à várias infecções urinárias, meus pais procuraram um médico e descobriram que eu tinha dois rins policísticos. Um deles funcionando muito mau e o outro atrofiado. Ou seja, eu tinha Insuficiência Renal. Na época não existia tratamentos para crianças. Muito menos hemodiálise. Um médico muito conceituado em São Paulo disse aos meus pais que eu não viveria até os sete anos.

Meus pais ficaram arrasados, mas nunca perderam a confiança em Deus e principalmente em mim. Após um tratamento para conservar a pouca função renal, hemodiálise, dois transplantes e quase 37 anos depois, estou aqui escrevendo este texto. 

Se na época da gravidez, minha mãe tivesse a oportunidade de fazer exames mais complexos como hoje, saberia que eu não tinha rins funcionando. Se tivesse exames sofisticados, saberia que eu teria limitações físicas por causa da doença renal e que não cresceria muito.

Mas ela sabia que eu ia nascer. Que faria muitas coisas. Que seria muito feliz apesar de todas as minhas limitações. Ela sabia que eu ganharia meu próprio dinheiro fazendo o que amo e sabia também que eu namoraria muito e dançaria muito, com muitos amigos que faria durante a minha "limitada" vida.

A minha mãe não tinha escolhas, mas quando um médico me desenganou, ela acreditou em mim...

O que eu quero dizer com tudo isso, é que todos temos o direito de nascer!!

Se fosse hoje, dependendo da mãe, eu teria sido abortada...sem direito algum de escolher se queria viver, limitada ou não.

Eu escolheria apenas viver, por 07 ou 37 anos. Mesmo com todas as minhas limitações. Passando por tudo que passei, apenas para continuar vivendo a parte boa da vida...

E você, o que escolheria?Viver ou Morrer?
Pense nisso!
Beijos¨*