terça-feira, 8 de outubro de 2013

Hemodiálise e Qualidade de Vida!

Estou de mudança mais uma vez e desta vez não é de casa e nem de cidade. Estou mudando de clínica...

Eu falo muito sobre qualidade de vida em hemodiálise e faço muita campanha em cima disso. Qualidade de vida para aqueles pacientes que não tem indicação para o tão "sonhado" transplante!!

No início da minha vida renal, com apenas 12 anos, dialisei no IGN em Goiânia. Não entendia nada de hemodiálise e muito menos da vida...

Antes do meu segundo transplante, dialisei um tempo no Hospital Beneficência Portuguêsa, em São Paulo. Tempo suficiente para entender um pouco sobre hemodiálise. 

Depois que perdi meu transplante em 2005, morando em Rio Verde/GO, dialisei na CDR - Rio Verde aproximadamente 3 anos, o suficiente para entender como uma clínica de hemodiálise deveria funcionar mas que, se não funciona direito quem paga o preço é o paciente.

Por causa disso me mudei para Goiânia/GO, a primeira mudança em busca de qualidade de vida em Hemodiálise.

Dialisei 4 anos e meio na CDR - Goiânia. Nela fiz muitos amigos. Era minha segunda casa, mas com o tempo foi desgastando. Para uma clínica de hemodiálise funcionar deve haver diálogo entre paciente, funcionários, administradores e proprietários. Lá eu tive isso. Muito diálogo.Mas ainda não era o que eu buscava, a dúvida persistia. 

Voltei para Rio Verde/GO e para CDR - RV achando que as coisas melhorariam e que morando perto da minha família, irmãs, irmão e sobrinhos não interessava a clínica e sim a alegria que teria convivendo com eles. 

Que engano!Se um paciente NÃO está bem em hemodiálise ele NÃO estará bem fora dali. Dialisando mau, preocupado com sua sessão, não ter diálogo médico/paciente interfere e muito na sua qualidade de vida.

O que aconteceu???

Depois de 9 meses, 5 reações pirogênicas e o médico discutir comigo na máquina de hemodiálise, só porque exigi Qualidade de vida, tivemos que retornar à Goiânia/GO e a CDR - GO de um dia para o outro.

E depois de 4 meses na CDR - GO estou me despedindo mais uma vez...

A temporada na UTI me fez repensar muitas coisas sobre minha vida, inclusive a VR. Sobre o que eu quero, sobre o que eu preciso, sobre coisas importantes e nem tão importantes.

E o que eu quero hoje para minha vida renal é não ter que me preocupar tanto com ela. Com minhas sessões de hemodiálise. Com a troca de material todo mês. Com uma dor que possa surgir. Com a limpeza da sala, com materiais, com quem vai me ligar à máquina, quem vai ficar na sala...

Eu só quero viver bem, e não estou pedindo nada que eu não tenha direito. Que não esteja previsto em lei e que seja obrigatório em qualquer clínica!

Então é isso, volto para contar como foi a primeira sessão nessa nova vida!!Se Deus quiser...

Abraços¨*
Lü.

8 comentários:

jefferson disse...

Em tempos de grandes avanços na medicina, cobrar por qualidade de vida é obrigação. tudo de bom pra vc.

Anônimo disse...

Bom, diante de tantas mudanças que você relatou no Blogger, fica uma pergunta no ar, será que os problemas são das clínicas ou o problema está em você? Reflita sobre isso.

Valentina disse...

O problema e que a grande maioria dos pacientes de hemodiálise são muito simples, com poucos recursos financeiros e não procuram se informar sobre o minimo de qualidade no tratamento a ser oferecido por uma grande maioria de profissionais que só querem DINHEIRO em suas contas bancárias. Existe um desrespeito com o ser humano, e total descaso dos Poderes Públicos que deixam esses CORONÉIS fazerem o que lhes convêm com a vidas das pessoas. DESRESPEITO!!

Eleuza Gonçalves disse...

Fiz hemodiálise 6 anos e estou transplantada a 4 anos. Sou uma das maiores defensoras da hemodiálise, não gosto quando falam mal.
Não tenho medo da máquina, tenho medo disso que a Luciana disse, má qualidade de atendimento e respeito.
Quando alguém posta um comentário anônimo, esse não deve ser levado em conta, pois, para não se identificar, só pode ser uma pessoa sem qualificação para entender o que é hemodiálise, insuficiência renal, qualidade de vida e VIDA RENAL.

Eleuza

Ludmilla disse...

Eu concordo em partes, nós que fazemos Hemodialise queremos qualidade de vida, queremos ser tratados bem e com respeito, mas trocar de clinica varias vezes acho que o problema não é só as clínicas né, já que nenhuma clínica tá dando certo faz peritoneal em casa que ai fica melhor ta jeito que você que. Bom essa e minha opinião.

Ludmila Parreira disse...

Discordo com a "solução" encontrada pela colocação acima, trocar uma fístula por cateter para evitar problemas com a clínica, cuja qual tem a obrigação de fornecer um tratamento digno para seus pacientes ė o mesmo que tirar uma criança da escola e educar em casa, porque a escola vai mal... Temos sim que brigar por nossos direitos, no Brasil, educação, saúde e segurança vão mal pois há muitas pessoas que pensam como essa mulher que não tem nem coragem de se expor com o nome completo e outra logo acima, no anonimato. Luto sim por melhorias sei no futuro outros iram usufruir os frutos das minhas reivindicações. Bjo lu, concordo com vc que luta sempre por melhorias, já vi tanta mudança acontecer por causa de pessoas fortes como vc. Estou com vc!! Meu nome é Ludmila Cintra Sielskis Parreira, sou irmã da Luciana e vivo com ela esse problema de saúde por 30 anos, sei de tudo o já passou nessa vida, e mesmo assim nunca se deixou derrotar. Amo e te admiro cada vez mais.

Luciano Tanus disse...

Antes de ler o comentário do Anonimo,ñ tinha certeza se era uma boa ter um grupo só de renais mas infelizmente que ñ é renal acha que tudo que falamos é "frescura".Também sou obrigado a dar o braço a torcer e concordar c/ um grupo só de renais crônicos e transplantados.

PRISCILLA NUNES DA SILVEIRA disse...

Isso mesmo Lu, concordo com você, temos que ter direitos, e vamos lutar para isso, boa sorte p nos.. bjus