Despois da tempestade...vem o Pilates!

Oiii gente!
Faz bastante tempo que não apareço por aqui. E aconteceram tantas coisas desde a última postagem, que levaria dias para atualizar o blog contando tudo...

Vou fazer um resumo e depois, com calma venho contar maiores detalhes, se alguém perguntar. Ok!?

Eu não estava conseguindo me concentrar durante as sessões de diálise. Nem filmes estava conseguindo me distrair. Quando faltava 30 minutos para terminar eu começava ficar bem ansiosa. Eu dialiso apenas 3:00 por sessão desde 2008!

E como meu coração estava inchado (Sim!Uma das descobertas deste último ano foi uma insuficiência mitral!) resolvemos tentar diminuir a duração das sessões e aumentar a quantidade delas. Passei a fazer apenas 2:30 por sessão, 4 vezes por semana. Incluindo o sábado... (Quem dialisa no sábado é fera, viu!?Tem meu respeito...!) 

Ok, ok!

Tentei fazer isso durante um mês, um infinito mês e óbvio que não deu certo. E uma dor na perna me levou ao diagnóstico de neuropatia, eu teria que tomar uma medicação que, em seus efeitos colaterais incluíam:

• Nasofaringite;
• Aumento do apetite e peso;
• Humor eufórico, confusão, irritabilidade, depressão, desorientação, insônia, diminuição da libido;
• Tontura, sonolência, ataxia, coordenação anormal, tremores, disartria, amnésia, dificuldade de memória, distúrbios de atenção, parestesia, hipoestesia, sedação, transtorno de equilíbrio, letargia;
• Visão turva, diplopia;
• Vômitos, constipação, flatulência, distensão abdominal, boca seca;
• Espasmo muscular, artralgia, dor lombar, dor nos membros, espasmo cervical;
• Edema periférico, edema, marcha anormal, quedas, sensação de embriaguez, sensação anormal, fadiga.
• Fonte: Peb Med

Melhor não, né?!Pelo menos por enquanto...

Tive que "me retirar", ir para o cantinho do pensamento e reprogramar minha rota mais uma vez...

E o que aconteceu foi que tive que buscar métodos para me ajudar passar o tempo na hemo, já que dormir eu não consigo, como a maioria dos colegas, para poder aguentar fazer as 3:00, 3 vezes por semana. Métodos que aliviassem meu stress, ansiedade, medo...

Joguinhos de celular indicados pelos meus sobrinhos estão ajudando muitooooo. Além da Meditação, Chás, Música em casa.

E claro, a vida não é só scrap e hemodiálise!

Depois de um ano tenso, complicado e todos os médicos serem unânimes em relação aos exercícios físicos tive que optar por um, arregaçar as mangas e começar. 

Ah começos, como são difíceis...

Depois de um Mês venho mostrar minha evolução no Pilates, exercício escolhido por mim, por vários motivos: Força, respiração, concentração, equilíbrio...

Estou adorando muito!!Confesso que tenho uma preguiça monstra de ir, mas quando estou lá esqueço todas as dificuldades e barreiras que a vida me impõem...

E quem me conhece pessoalmente sabe a dificuldade que é para mim, enfrentar um quarteirão, exercícios, escadas...

O lugar é uma graça, natureza, gatos, vento nos cabelos, vida...

Instrutora Kênia, que está sendo uma querida só de acreditar que posso fazer Pilates, mesmo que beeeem devagar...

Bom, por isso vos digo amigos renais ou não, encontrem algo que te dê ânimo, alegria, vontade de continuar vivendo porque viver renal não é fácil, (não mesmo!) e tem dias que você vai querer desistir de tudo, mas continuem tentando. Vai valer a pena...

Beijos¨*

Lü Sielskis

A dança das Cadeiras!

Ela tinha o lanche preferido, a sala preferida, os colegas preferidos, a vida preferida
Tinha mais não podia escolher, tudo era-lhe imposto por alguém
Nunca era escolhido por ela
A vida ou o destino quiseram assim e assim foi
Até o dia que ela não quis mais

Ela não queria mais nada...

E perceberam que enquanto ela queria, ela estava bem, ela estava viva
Viva em um mundo de pessoas que faziam tudo no automático
Sem perceber aonde estavam se sentando
E ainda mais importante, o que estavam fazendo de suas vidas
Enquanto ela queria, ela se sentia viva
O lanche preferido, a sala preferida, os colegas preferidos
Até ela conseguir ter a vida preferida

E ela conseguiu
Não ter a vida preferida, ainda
Mas as pessoas certas que faziam da vida dela
Um lugar mais fácil para estar
Para viver
E continuar tendo seus dias preferidos
Independente de onde ela estava
Na sua cadeira preferida
Ou na sua casa!

Beijos¨*
Lü Sielskis, que é feliz aos poucos sentada na sua cadeira preferida.

Sorteio: Resultado!

Oi pessoal!!

Enfim consegui realizar o sorteio do livro do Alexandre Barroso. Fiz pelo site random.org e aqui está o print da tela!!

As participantes, por ordem de comentários foram:

1. Adriane Pereira

2. Claudia Lelis

3. Neusa Medeiros

E quem ganhou foi a Neusa!!

Parabéns queridona, entrarei em contato para combinarmos a entrega do livro...

Beijos¨* e obrigada sempre!

Lü Sielskis

#HemoMovie: Filmes para assistir na hemo!

Desde a última semana de agosto tenho assistido filmes durante a minha sessão de hemodiálise. Nesses treze anos de tratamento nunca quis assistir filmes porque "achava" que tinha que ficar ligada nos apitos, alarmes, vozes da sala para não ser pega de surpresa. hahahaa...loka!

Por isso sempre preferi os livros...

Mas, querendo dar um tempo nos sussurros da vida renal resolvi tentar. E não assisti apenas um, mas 3 filmes durante a semana. Para cada sessão, um filme. E vou compartilhar aqui o que tenho visto, tanto para ficar arquivado quanto para você, que me lê ter ótimas indicações e outras nem tanto assim...

Toda sexta então tem #HemoMovie aqui para vocês e como estou um pouco atrasada nas publicações hoje vou postar os primeiros. Mas na próxima sexta já indico apenas os três filmes da semana...ok?!

Comecei super bem, na última semana de Agosto:

Amei todos!!

Na primeira semana de Setembro assisti estes:

Ótimos, só o último "Pegar ou Largar" que achei o final meio fraquinho...expectativas, né!?

E se quiser me indicar algum, vou adorar seu comentário...

Não pretendo fazer resenha de nenhum deles, vou postar apenas a capa!

Em breve posto os desta semana!

Beijos¨*

Lü Sielskis

Eu Indico: "A última vez que morri" do Alexandre Barroso!

Conheci o Alexandre através de alguns amigos em comum. Eu queria conhecer alguém que já estivesse no terceiro transplante renal, que seria o meu caso também. Mas o Alê não estava no terceiro transplante renal, mas sim no terceiro transplante, ponto.

Conversamos e ele me contou sua trajetória de vida, me enviou um link onde ele dá uma entrevista fantástica e me mandou seu livro para que eu me aprofundasse ainda mais em seu impressionante "milagre".

Vou compartilhar com vocês o Podcast com a entrevista dele, que mesmo tendo a duração de quase 3 horas vale muito a pena parar para ouvir.

Ouça AQUI!

Eu li o livro em menos de 24 horas de tão empolgante e rica em detalhes é sua narrativa. E como coisa boa merece ser compartilhada, vou SORTEAR um exemplar do livro entre um de meus leitores.

Para participar do sorteio e concorrer ao livro do Alê, é fácil!!!

Basta:

- Deixar UM comentário neste post com seu nome e e-mail até o dia 30 de Setembro as 23:00;

Prêmio:

01 Livro "A última vez que morri" do Alexandre Barroso;
01 Marcador exclusivo feito por mim;

O Sorteio será realizado via Randon.org e o resultado será publicado no dia 01 de Outubro de 2018!!

Este sorteio é uma forma de RE_lembrar a importância da Doação de Órgãos!

Compartilhe amor, compartilhe vida:

Avise sua família que você é doador de órgãos!

Estou esperando seu comentário,

Beijos¨*

Lü Sielskis

Dia D da Diálise: Vidas Importam?

A esposa que não fui.
Os filhos que não tive.
A família que não formei. 

A profissional de sucesso que não fui. 

As viagens que nunca fiz. 

Todos os sonhos não realizados e os planos não concretizados...

A realidade do paciente renal é assustadora, ele precisa abrir mão de muita coisa por causa da sua patologia. Mas o principal, aquele direito que todos deveríamos ter e que está previsto em lei e a que todo ser humano tem, o direito à vida. O paciente renal não vive, ele apenas sobrevive. 

Eu sonho com o dia em que hospitais serão obrigados por lei, que tenham no mínimo uma máquina de hemodiálise e um tratamento de qualidade para que nenhum renal tenha que se deslocar de sua cidade para fazer o tratamento. Em alguns casos durante todo o dia. Pacientes que já tem tantas limitações e que são obrigados a viajar em carros do estado lotados e sem conforto algum.

Sonho com o dia em que todas as clínicas de hemodiálise serão obrigadas (de verdade!) a cumprirem o padrão de qualidade exigido por lei e o paciente tenha um atendimento com mais humanidade, respeito e leveza já que o tratamento em si já é pesado demais. Para o paciente e sua família...

O dia em que as pessoas se colocarão no lugar do outro... 

Eu temo pelo futuro dos renais do Brasil. Sem investimentos, muitas clínicas estão fechando as portas. Nós não temos para onde ir. Sem o pagamento que o SUS deveria fazer todo mês, muitas clínicas estão prestando um serviço precário. Sem esse investimento, os funcionários ficam sem receber e não tem motivação para o trabalho. Todos trabalhando no limite. Em algumas clínicas pacientes estão fazendo menos tempo de tratamento, o que com certeza pode levar a morte, já anunciada. Pessoas estão morrendo em filas, antes mesmo de iniciar o tratamento por falta de vagas.

Lutamos por medicamentos que poderiam nos dar um mínimo de qualidade de vida, e logo estes são substituídos por medicamentos mais baratos. Alguns pacientes que deveriam estar em uma fila de transplante não estão porque não tem condições de fazer o tratamento fora de domicílio, já que em algumas cidades o transplante é inviável em todos os sentidos. 

Para as empresas, sociedade e governo nós somos apenas mais uma estatística, um número.

Morre um renal, tem mais cinquenta na fila. Se o transplante não der certo o paciente volta para hemodiálise e tá "tudo bem". Contam-se o número de transplantes sem saber exatamente quantos transplantados estão realmente bem. “O importante é tirar o paciente da fila”, uma fila que pode demorar anos e quando o paciente for chamado ele já perdeu toda sua força em um tratamento inadequado e ineficiente. O que não deveria acontecer...

A hemodiálise de qualidade, exigida por lei, pode e deve salvar vidas!!!

O paciente precisa ter essa opção ao transplante. Ele precisa ter um tratamento de qualidade para que tenha mais esta opção segura durante muitos anos, para esperar por um transplante sem ir perdendo um pouco de si a cada dia. E enquanto espera, ele deve ter uma vida digna, sem ter que abrir mão dos seus sonhos e possa fazer planos para o futuro.

Não somos pacientes terminais!

O paciente renal do Brasil só quer uma coisa, não morrer por falta de investimentos em sua vida. Porque saúde, nós não temos mais...

Luciana Sielskis

Renal desde sempre e aproveita os momentos em que está bem, para fazer o que ama!

www.vidarenal.blogspot.com

Filmes com renais!

Essa semana assisti um filme que a personagem principal fazia hemodiálise. Então fui pesquisar outros filmes que mostrassem a mesma coisa. Infelizmente as histórias desses filmes contam a parte triste de ser renal. Com finais tristes e deprimentes. Mas de certa forma, tocantes...

Elsa & Fred

Sinopse:

Elsa (Shirley MacLaine) é uma mulher de idade que vive sozinha. Um dia, ela comete uma barbeiragem ao sair com o carro e quebra os faróis do carro de Lydia (Marcia Gay Harden), a filha de seu novo vizinho, Fred (Christopher Plummer). Revoltada com o ocorrido, Lydia exige que Elsa pague o conserto. O filho de Elsa (Scott Bakula) aceita cobrir os danos mas, ao entregar o cheque a Fred, Elsa lhe conta uma história triste que acaba convencendo-o a recusar o valor. Com o tempo, Elsa e Fred se aproximam cada vez mais, apesar do temperamento bastante diferente. Enquanto ela é cheia de vida, ele é rabugento e mal quer sair de casa.

Incondicional

Sinopse:

Samantha Crawford (Lynn Collins) é uma autora e ilustradora de livros infantis que tinha a vida perfeita até teu marido Billy (Diego Klattenhoff) ser assassinado. Ela perde a esperança na vida e toma para si a obrigação de descobrir o assassino. Porém, a vida lhe surpreende quando coloca em seu caminho Macon (Kwesi Boakye) e Keisha (Gabriella Phillips), dois órfãos  que vivem de pequenos furtos e Joe Bradford (Michael Ealy), seu amigo de infância, um ex-presidiário que assume a direção de uma ONG e luta contra uma doença renal.  

Tem muito mais, mas a cabecinha aqui não lembrou o nome dos outros, se você souber deixa nos comentários... 

Beijos¨*

Lü.

Ainda sobre o Dia Mundial do Rim!

Oi gente,

O café da manhã organizado pelo Clóves, pacientes e equipe de funcionários da Nefroclínica que "vestiram a camisa" da  campanha do Dia Mundial do Rim, foi ótimo!!

Tirei algumas fotos do evento para mostrar aqui no VR!!

Enfim, foi um bom dia!

Devia ter um evento desse todo mês...hahaha...

Beijos¨*

Lü.

Juntos pela qualidade de vida em Hemodiálise!

Nesta quinta, dia 08 de Março será comemorado o Dia Mundial do Rim na Nefroclínica. Sabemos que ainda temos muito trabalho à fazer, para apoiar a #VidaRenal, que não está fácil. E sem o apoio de todos não conseguiremos vencer essa crise.

Poder contar com o apoio da sociedade em geral, funcionários, amigos, família já é uma grande vitória!

Sabemos que, quando tem alguém "esperando lá fora" a vida renal se torna muito mais leve.

E essa turma "vestiu a camisa" para demonstrar apoio, carinho e respeito aos renais do Brasil:

É isso aí!!

Tem foto usando nossa camiseta?
Manda para gente e apareça aqui...

Beijos¨*

Lü Sielskis

Dia Mundial do Rim!!

Oi gente!

Eu sei que não temos muito o que comemorar neste Dia Mundial do Rim, que este ano acontecerá no dia 08/03. Ao menos, não em relação ao tratamento, que está por um tris de acordo com o descaso que anda acontecendo na saúde e principalmente quando precisamos de um tratamento contínuo.

Mas, apesar de tudo estamos seguindo...

O Clóves, do blog O Desafio é viver e uma turma de pacientes estão organizando um café da manhã especial na Nefroclínica, onde dialisamos. De certa forma, ainda temos que fazer muito pelos pacientes e esse café servirá para marcar um momento onde confirmaremos que a atitude dos pacientes em relação ao seu tratamento se tornam primordiais para as mudanças que queremos/precisamos!

Muitas queridas já estão vestindo a "Camiseta Rosa", uma forma de demonstrar todo o apoio aos renais do Brasil. E nós renais, seremos eternamente gratos por gestos como este.

ATENÇÃO: Se você também já vestiu a camiseta rosa, manda uma foto pra gente juntamente com o seu tempo de hemodiálise, se for renal. Se não for renal, pode mandar também!!

Por e-mail ou por WhatsApp:

lucianasielskis@hotmail.com
(62)99987-0470. 

Faremos um post especial mostrando tudo...

E gostaríamos de convidar pacientes, familiares e toda Equipe Nefroclínica para participar deste café com a gente!!

Quinta, dia 08 de Março
Á partir das 8:00

Na Nefroclínica

APOIO:

O Desafio é Viver

#VidaRenal
Nefroclínica

Beijos e até breve...

Lü Sielskis