Sobre hemodiálise e transplante!

Quem acompanha minha #VidaRenal sabe que depois que perdi o segundo transplante, depois de dez anos de vida "normal" nunca mais quis tentar outro. E este ano, mais precisamente em Julho deste ano cansei de fazer hemodiálise, cansei de acordar as 6:00 da manhã toda segunda, quarta e sexta para fazer um tratamento, que tem me esgotado. Depois de 12 anos de hemodiálise, chega um momento que precisamos tomar fôlego para continuar.

Aí decidi ir para São Paulo ver as possibilidades de um terceiro transplante. Eu sempre quis conhecer o Dr. Medina, desde muito tempo ouço falar dele e era um dos meus grandes sonhos de vida. E foi o que fizemos, eu e Mamy...

Fiz vários exames, conheci o "furacão Medina" que falou um monte de coisas que eu ainda estou tentando absorver e voltei para casa. Agora estou esperando os resultados e torcendo para que tudo dê certo.

Se no meu caso, que nasci renal, for melhor continuar em hemodiálise tudo bem, eu darei um jeito de respirar fundo e continuar...mas se houver uma possibilidade, uma que seja de um terceiro transplante dar certo, eu tentarei!

Bom, deu para vocês perceberem que mudar de ideia faz parte da vida e que, hoje depois de 12 anos de hemodiálise quero, desesperadamente que um terceiro transplante seja possível.

Se tudo der certo entrarei na Fila de Espera para receber uma doação!

Estou na torcida e peço a torcida e orações de vocês...

Neste vídeo o Dr. Medina fala sobre o transplante:

Enquanto isso vou continuar dando minhas aulas e fazendo meus projetos de Scrapbooking, que vocês podem conferir AQUI!!

Beijos¨*

Lü Sielskis

Dei uma sumida daqui, mas continuo firme na minha vida renal...

Oi meu povo!!!

Desde o ano passado não escrevo nada por aqui...

...mas continuo firme na hemodiálise e nas redes sociais!!

Quando puder, eu dou uma passadinha rápida para contar as novidades, combinado!?
E você pode acompanhar meu trabalho através do Blog Bendito Scrap!!

Beijos¨*

Lü Sielskis

Para você e Para mim

​Pra você é só o meio fio

 

Pra mim não

 

Pra você é só uma escada

 

Pra mim não

 

Pra você é só água correndo na rua

 

Pra mim não

 

Pra você é só uma calçada 

 

Pra mim não

 

Pra você são só dois quarteirões 

Pra mim não...

 

Em 2017 repense sua forma de ver o mundo!!

 

Para você pode ser normal, mas para os Portadores de Necessidades Especiais sair de casa ainda é um grande obstáculo!

 

Beijos e um Ano Novo com mais amor!!

Lü Sielskis

Audiência Pública - Hemodiálise a beira do Colápso no Brasil!

Hoje estive presente em uma Audiência Pública em prol dos renais do Brasil. Como já havia comentado algumas vezes aqui e no Facebook, a hemodiálise passa por um processo de transformação beirando ao caos, literalmente. 

Muitas clínicas do Brasil já estão fechando e muitas outras diminuindo os turnos e/ou horário das sessões para conter gastos.

Não podemos mais ver o que está acontecendo calados, mesmo que eu não seja boa em "falar em público", gosto de escrever e através do blog tento de alguma forma, chamar a atenção para vida renal. E a atenção das autoridades deve ser agora!!Imediatamente...

E não é por que o paciente tenha Convênio ou é transplantado que está imune ao Caos. Os convênios também não estão dando conta do recado sozinhos e os remédios para manter o rim transplantado também está em falta em alguns lugares. É um problema de todos...

A cada dia aumenta o número de pessoas que precisam de alguma forma do tratamento.

Veja algumas fotos do evento, que teve o apoio de muitos renais, funcionários de clínicas e autoridades no assunto:

 Pronunciamento do Clodoaldo, representante dos renais crônicos de Goiânia.

 Pronunciamento do Dr. Ciro Bruno, presidente a Sociedade Brasileira de Nefrologia/Goiás

Érika e Felipe, Eu, Marcley e André da Nefroclínica.

 Marcley, Wilson, André, eu, Renato Padilha, presidente da FENAPAR e Neci, 

da Casa de Apoio Rim Viver, em Goianésia e região.

 Realizando um sonho de conhecer o Presidente da FENAPAR, pessoalmente.

Bom, esperamos que as coisas melhorem e sejam resolvidas todas as questões expostas na audiência e que os renais sejam assistidos de perto pelos órgãos competentes e pela sociedade.

 Eu, com o André e o Marcley, companheiros de vida renal...

Minha opinião:

- Não é só a doação de órgãos que salva vidas, hemodiálise de qualidade também salva muitas vidas...

Não são só campanhas de doações que precisam ser feitas, depois que já estamos na hemo precisamos de um atendimento digno e de qualidade. Nós não temos que nos preocupar com a qualidade da água ou quem vai pagar a conta no fim do mês, a doença em si já é uma eterna preocupação...

- Prevenir é melhor que dialisar...

É preciso uma atenção especial do governo em relação às campanhas preventivas, sobre doenças renais e a prevenção dela. Como o controle do Diabetes, da Pressão Alta, a Auto Medicação e suplementos sem orientação médica, que podem causar a perda aguda ou crônica da função renal, por exemplo.

Abraços¨*

Lü Sielskis

De volta à Nefroclínica!

Já voltamos à nossa rotina e estamos de volta à Nefroclínica!!

Graças a Deus o furacão passou e a clínica foi reaberta com total segurança esta semana.

E vamos seguindo, deixando sonhos para trás e refazendo outros tantos...

Minhas passagens estavam compradas para realização de mais um sonho: Eu e minha mãe iríamos para São Paulo, conhecer a maior feira de scrap e artesanato da América Latina, a Mega Artesanal.

E por causa do problema na clínica, que teve que ser interditada por uns dias meus planos foram por água abaixo, literalmente.

Casos como esses, em que preciso abrir mão de sonhos por causa da minha vida renal me deixam bem desanimada. Só hoje consegui "encarar" meu trabalho, estou bem cansada, mas sei que essa fase ruim também vai passar.

Ainda ficarei um bom tempo com medo de que aconteça novamente, mas sei que os cuidados agora serão redobrados.

Vou continuar compartilhando minha vida com vocês, que demonstraram tanto carinho nesses dias tensos. Colegas de vida renal, que sabem o que estou sentindo neste momento...

E sim, vou continuar dialisando no meu Castelo de Vidro, pois isso poderia ter acontecido em qualquer outra clínica. E por enquanto é lá que, de alguma forma, me sinto menos renal...

Essa semana vou mudar de turno também. Depois de 11 anos dialisando no terceiro turno (das 17 as 20hrs) vou fazer no primeiro turno, bem cedinho...

Volto com notícias...

Beijos¨*

Lü.

Comunicado!

É tranquilizador uma clínica em que temos acesso aos médicos responsáveis pelo nosso tratamento. Estive na Nefroclínica hoje para saber exatamente o que aconteceu. E estou fazendo este comunicado oficial para tranquilizar meus colegas, que como eu, estão tão inseguros em relação ao futuro do nosso tratamento...

Fui informada que ontem a Vigilância Sanitária esteve lá para uma visita técnica. Colheram amostras da água para exames e a maioria deu negativo, ou seja, a clínica já estaria apta para reiniciar as atividades. Mas as responsáveis pela clínica e o pessoal da Vigilância Sanitária entraram em um acordo de voltarem às atividades normais apenas na próxima semana, já que assim os níveis de segurança serão total (100%).

Peço paciência aos pacientes, que estão tendo que ser remanejados para outras clínicas devido este triste ocorrido, mas que em breve nosso "Castelo de Vidro" estará apto para nos receber como sempre nos receberam, com carinho e cuidado.

E peço que estas outras clínicas recebam estes pacientes de braços abertos, afinal estamos no mesmo barco. Uma vida renal cansativa, mas que nos mantém vivos...

Afinal, a clínica quer apenas continuar seguindo sua missão que é "Eficiência e atenção em busca de excelência no atendimento"

Reforço que quem quiser ir pessoalmente na clínica serão recebidos pelas médicas, que estão totalmente empenhadas para que essa situação se resolva o mais breve possível.

Outra observação: Os pacientes que passaram mal foram prontamente atendidos e passam bem.

Qualquer novidade, volto!

Abraços*

Meu Castelo de Vidro!

Muita gente me pediu explicações do que aconteceu comigo esta semana. Então segue aí mais um dos meus desabafos...

Essa semana está sendo bem tensa para mim e meus colegas renais. Na segunda-feira um colega teve reação pirogênica* na máquina, enquanto dialisava. Saiu passando mal com calafrio, dor no corpo e cefaléia.  

Na terça, aos serem ligados à máquina, os pacientes começaram sentir os mesmos sintomas. Mais de 20 pacientes passando mal ao mesmo tempo. Dois foram para UTI. Eu não passei mal e estou bem graças a Deus, mas arrasada com tudo isso.

Depois do ocorrido ninguém mais pôde dialisar. Os pacientes, inclusive eu, fomos remanejados para outras clínicas de Goiânia. Fui para o Hospital Urológico, que me recebeu super bem.

O motivo que nos foi passado, foi que deu uma bactéria na água usada para filtrar o sangue durante o tratamento. E que pode acontecer em qualquer clínica.

Em 37 anos de vida renal nunca vi nada parecido e ver algo assim acontecer em pleno século XXI é desanimador. Agora enfrentamos a incerteza e o medo...

Eu realmente gosto de dialisar na Nefroclínica, uma clínica que escuta o paciente. Com uma estrutura onde os pacientes se sentem bem.

Os médicos e os funcionários estão trabalhando para reparar este dano e hoje a clínica já está funcionando, mas peço mais atenção e cuidado no tratamento da água, nas desinfecções das máquinas e no reuso dos materiais.

Peço não só pela Nefroclínica, mas por todas as clinicas do Brasil.

Vocês estão trabalhando com vidas, com pessoas que querem trabalhar, estudar, querem viver...e todo cuidado é MUITO POUCO em se tratando de vidas!

Meu conselho é que os órgãos competentes responsáveis pela saúde crie um padrão único para clínicas de hemodiálise funcionar. E claro, que esse padrão seja respeitado...

Eu ainda não sei exatamente o que aconteceu no meu "Castelo de Vidro", mas peço à Deus que tenha sido apenas uma triste fatalidade que não vai se repetir. Mas o medo vai ficar aqui, por mais alguns dias...

"Choque ou reação pirogênica* é a reação que o organismo apresenta quando é invadido por endotoxinas (microorganismos que podem ser, por exemplo, bactérias). Ela é caracterizada por respostas agudas como febre, calafrios, tremores, cefaléia, hipotensão, etc. E pode ocorrer por contaminação de soros, diálise, etc."

Torçam por nós,

Beijo*

Lü Sielskis 

A Vida Renal pede socorro!!

Estamos vivendo um verdadeiro colapso nas clínicas de hemodiálise!

Se as autoridades responsáveis pela SAÚDE pública não tomarem providências URGENTE em relação ao repasse de dinheiro para as clínicas de hemodiálise, a vida renal será extinta em aproximadamente um ano...

Como sempre, a saúde pública no Brasil pede socorro!

Precisamos de mais respeito, mais amor, mais dignidade,

precisamos de bem estar e segurança para fazer

nosso tratamento em paz...

Precisamos de mais transplantes e mais saúde!!

Mesmo sendo renais, precisamos de 

Mais Vida!!

Não deixe para amanhã o que você pode fazer agora!

Na verdade, o que podemos fazer já!

Quando temos uma doença crônica a vida passa a ser um verdadeiro milagre. Eu costumo não fazer muitos planos e ir vivendo um dia de cada vez, tentando fazer as coisas que gosto. Mas acho que todos deveriam fazer o mesmo.

Aquele café com um amigo querido. Um sorvete de nutella. Uma viagem dos sonhos...

Devemos viver sem arrependimentos, sem adiamentos pois vejo muita gente "fazendo planos" para descansar, ganhar mais e ser feliz amanhã quando tal coisa acontecer. Mas a vida real não é bem assim. Nós, definitivamente, não sabemos nada do amanhã...

Acreditamos que vamos viver para sempre, e que vai dar tempo de fazer tudo que quero, preciso, sonho!!!

O que nós temos de mais plausível é o momento presente. E é só aqui que podemos fazer alguma coisa que valha verdadeiramente a pena. 

Lógico que precisamos fazer (também) o que é necessário, hemodiálise, exames, organizar a casa, trabalhar. Mas tente colocar amor e gratidão em tudo que é necessário também, afinal isso faz parte da vida que você escolheu, de uma forma ou de outra...

 

Mas lembre-se que o tic tac barulhento do relógio não espera você decidir ser feliz!!

Ah!E não use suas limitações para não fazer o que te faz feliz, combinado?!Pelo contrário, tente ser maior que elas!

Beijos e se joga na vida enquanto ainda vale a pena¨*

Lü.

Quando tudo é passageiro...

imagem: aqui! 

Dá um aperto no peito imaginando qual será a próxima mudança. Os médicos não são mais os mesmos, os funcionários mudam com as estações. E eu continuo...

Aprendi muito cedo que apegar-se é um erro, inclusive na vida renal. Porque um dia todos vão embora.

Odeio quando mudam as escalas, a máquina, a sala e minha rotina.

Deixam a funcionária na sala só o tempo dela acostumar-se com minhas manias, minha veia, minha rotina. Depois que ela está acostumada e eu ainda mais, eles mudam a escala e mudam minha vida mais uma vez. E preciso começar tudo de novo, medo, explicações, lágrimas...

Aprendi a ser renal com o tempo, com a luta, com os erros e acertos. Aprendi a ser renal na marra. Porque era a única opção. Mas eu só peço, pelo amor de Deus, que não mudem minha rotina. 

É tão difícil entender que eu só quero dialisar em paz?!Com a segurança de que tudo vai dar certo e eu vou poder cotinuar vivendo aqui fora.

Será que ainda não perceberam que tudo é passageiro, menos a minha vida renal!?Que todos vão embora junto às estações, e apenas eu continuarei ali...

...ou não!